• Le cancer ou la perte du quotidien ordinaire

    Extrait du journal Le Monde du 19 aout 2007 
     
    Il y a les soins, les silences au travail, le malaise des proches. Une priorité demeure : vivre, et un objectif : survivre
     

    La maladie agresse et affaiblit. Elle casse celui qu'elle atteint. Certes, les presque 300 000 personnes par an qui, en France, s'entendent annoncer un cancer, ne s'allongent pas toutes sur une table d'opération pour encaisser une ablation ou supporter une mutilation, par la suite une chimiothérapie et une radiothérapie. Seulement, la plupart vont s'engager dans ces soins. Et il faut une certaine dose de courage pour tout bousculer, tout arrêter ou presque, en tout cas suspendre le banal à un temps devenu incertain.



    Apprendre la maladie c'est entrer dans des soins longs et douloureux, alors qu'ils demeurent incertains dans leurs résultats. Soins qu'il faudra parfois recommencer plusieurs années après les premiers. Voir le corps s'affaiblir de nouveau, fréquenter des mois durant les hôpitaux, s'exposer sous des machines froides et impressionnantes, se prêter à des analyses, se soumettre à des surveillances pendant des années.

    Il y a la vie, et en même temps la mort, dont personne ne parle mais à laquelle tout le monde songe, un peu, mais plus encore s'il y a rechute. Une vie ordinaire qui a quelque chose d'héroïque, précisément parce qu'elle n'est plus ordinaire.

     

    S'effacent les habitudes, s'affaissent les supports identitaires, se révèlent les socialisations qui avaient jusque-là permis d'entrer en rapport avec les autres ressemblants, amis ou collègues, conjoints ou parents, enfants. Toutes ces normes dans lesquelles chacun évolue sans en porter le poids, ne les ressentant pas la plupart du temps.

     

    Sur le plan social, le cancer est bien plus qu'une histoire de peur ou d'angoisse, il est aussi l'épreuve de la vérité et de la nécessité. Il rappelle à celui qu'il atteint l'importance du temps et de l'énergie personnelle. Certes, il y a fragilisation et vacillement, il y a conscience de la perte du quotidien et du banal, de l'ordinaire, mais c'est l'admettre qui fait le vainqueur ou le vaincu du cancer. Vivre reste la priorité, survivre l'objectif, autant d'actions qui patinent le profil du " héros ".

     

    Dépasser le cancer suppose aussi la rencontre inattendue avec des émotions d'un genre nouveau, comme en appréciant la qualité humaine d'un partenaire ou la proximité spontanée et sincère d'un ami, la compétence d'une équipe médicale, la présence d'un médecin qui accompagne, surtout qui informe. Mais le " héros " est aussi celui qui fait l'expérience de la discrimination et de la ségrégation, notamment dans le monde du travail et dans la vie personnelle et familiale. Il est encore celui qui ressent l'inégalité de sa situation, car tous les malades ne vivent pas la même maladie, dans les mêmes conditions, et avec les mêmes chances de guérison.

     

    Vu le nombre de salariés cachant sur leur lieu de travail qu'ils ont ou ont eu un cancer, force est d'admettre qu'il n'est pas simple de l'annoncer à son employeur, et pas non plus à ses collègues de travail. Certes, il y a la compassion, mais la durée en est aléatoire. Evidemment, il y a les protections sociales, mais elles s'épuisent avec le temps et la répétition des soins. Au point que ne pas mourir de son cancer, y survivre, répéter les soins, c'est s'exposer à des problèmes d'un genre nouveau que le chantier présidentiel n'a, à ce jour, qu'à peine défrichés. On découvre alors qu'il ne fait pas bon être un affaibli, même passager.

     

    Alors qu'en dire ? Qu'ils vont bien nos malades du cancer, qu'ils vont mal, qu'ils se détournent de tout ça, qu'ils meurent, qu'ils vivent ? Eh bien, tout cela à la fois. On meurt beaucoup du cancer en France, plus que dans les autres pays avoisinants. Faut-il le rappeler ? On vit aussi plus longtemps. Ces deux tendances ne sont pas contradictoires, le flux croissant des malades les alimente l'une et l'autre. Des progrès sérieux ces vingt dernières années ? Assurément, mais on ne soulignera jamais assez dans leur présentation médicale et statistique qu'ils résultent surtout de l'amélioration du dépistage qui permet d'enclencher les soins suffisamment tôt en améliorant considérablement le pronostic, soit des conduites sociales et culturelles. Vainqueur ou vaincu, il est celui qui a supporté les évitements, les regards qui se détournent et les phrases qui restent en suspens, le malaise parfois des plus proches. Il y a ceux qui ne savent pas, ceux qui en deviennent maladroits, qui finissent parfois par préférer l'absence et même la fuite.

     

    Pourtant, il n'y a qu'une seule frontière, celle qui sépare les vivants et les morts, elle distingue au mieux les vainqueurs et les vaincus, tous héros. Chez les vivants, il y a ceux qui taisent leur cancer et ceux qui le nomment en ne cherchant pas à s'en détourner, même après. Ceux-là ont conscientisé leur mortalité à partir de leurs propres fragilités, mais ils ont aussi trouvé en eux des forces insoupçonnées.

     

    Vivre en conscience de soi est héroïque. L'idée de survie qui s'en dégage combine la conscience du temps reconquis et de l'énergie mobilisée durant le soin. Le survivant du cancer en devient un soigné qui se réengage pleinement parmi les autres, mais en conscience des artifices d'une normalité à laquelle ces autres continuent de croire. C'est dans l'écart à la normalité que naît la conscience de la différence.

     

    Le héros ordinaire en devient celui ou celle qui vit en conscience du fait d'être mortel, le corps marqué des traces de la lutte menée pour ne pas mourir. Il rappelle à la société qu'elle néglige l'affaibli d'un moment et le rend différent pour toujours. Il cherche alors à parler dans des associations ou des groupes de parole, dans les médias et sur des affiches. Le faisant, il interroge les ordres sociaux. Sa simple présence questionne le construit culturel du rapport individuel et collectif à la mort. N'est-ce pas plutôt cela qui choque et dérange ? Le rappel du fait d'être mortel et de le vivre en conscience, de l'afficher.

     

    Dès lors, survivre n'est plus ici seulement une affaire médicale, c'est également une question sociale. On a raison d'interpeller les ordres sociaux et les représentations culturelles qui ne manquent pas de s'incarner dans des propos déplacés, qui ignorent que nombre de malades se plaignent d'avoir plus souffert et enduré sur le plan social que sur celui strictement médical.

    Philippe Bataille

     

     

    Professeur de sociologie à l'université

    de Poitiers et membre du Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin

    © Le Monde
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