• L’expérience de la maladie : enjeux psychologiques

    « L’expérience de la maladie : enjeux psychologiques »

    Conférence donnée le 14/06/12 à l’IFSI Mulhouse.

    Gustave Nicolas FISCHER
    Président de séance
    Psychologue de la santé

    Professeur honoraire de l’Université de Metz, professeur invité à l’Université de Montréal



    Introduction :


    Clémence Ackermann, Présidente Collège des Psychologues, Centre Hospitalier Mulhouse

    Merci de votre présence  à cette conférence qui se tient en association avec l’Association MultiPsy et l’Association de Psycho-Oncologie du Haut-Rhin, l’APOHR. Nous avons le plaisir d’accueillir, cette année, Gustave Nicolas FISCHER, psychologue de la santé, qui va faire une communication sur un thème omniprésent pour nous qui travaillons quotidiennement dans le milieu hospitalier, « l’expérience de la maladie et ses enjeux psychologiques ». 

    La maladie n’est en effet pas seulement une expérience physique douloureuse. Elle peut aussi  être une problématique de vie importante, surtout dans le cas de maladies graves, invalidantes et aux pronostics incertains. Nous côtoyons quotidiennement des situations de ce type. 

    Plusieurs questions se posent au-delà : quels sont les mécanismes psychiques en jeu ? Que se passe-t-il pour le patient durant cette épreuve ? Que connaissons-nous de ses possibilités d’adaptation ? Que pouvons-nous faire en tant que soignant pour être au plus près du patient lors de cette épreuve intime, comme vous la qualifiez ? Toutes ces questions auront un écho lors de cette conférence.

    Quelques mots sur les partenaires de cette conférence. Le collège des psychologues du Centre Hospitalier de Mulhouse regroupe les psychologues du CHM mais aussi des alentours comme Cernay et Thann. Ceci représente environ 60 psychologues.

    L’un des fondements de notre Association, depuis 15 ans, est de promouvoir et d’organiser un travail de réflexion clinique au sein de notre profession mais aussi de l’élargir à l’ensemble des professionnels du Centre Hospitalier de Mulhouse. 

    Nous avons eu l’occasion d’accueillir récemment Roland GORI, Marie Josée DEL VOLGO, Bertrand VERGELY et Robert William HIGGINS. L’organisation de ces conférences souligne pour nous l’importance de soutenir un espace de réflexion et d’échange sur les problématiques rencontrées dans le champ des soins. 

    L’Association de Psycho-Oncologie du Haut-Rhin est une association réunissant les professionnels concernés par la souffrance psychique liée à la maladie cancéreuse et dont le point d’orgue est l’organisation d’une journée de formation annuelle en alternance sur Mulhouse et Colmar. Cette journée aura donc lieu demain avec pour thème : « Cancer : l’éthique au cœur des soins ».

    Enfin, l’Association MultiPsy regroupe des professionnels du pôle de psychiatrie dont l’objectif est de promouvoir des actions de formation pour les professionnels et les patients. 

    Je tiens par ailleurs à excuser le Docteur WEIBEL, Directeur du Pôle de psychiatrie et Président de l’Association MultiPsy, qui n’a pas pu être là aujourd’hui. 

    Monsieur FISCHER, vous êtes docteur en psychologie. Vous avez été professeur de psychologie sociale à Lyon, Université de Lausanne, puis professeur de psychologie sociale à l’Université de Metz où vous avez créé l’ensemble du cursus universitaire de psychologie avec notamment un DESS de psychologie du travail et un DESS de psychologie de la santé. 

    Vous êtes par ailleurs professeur invité depuis de nombreuses années dans les universités étrangères telles que Montréal, et Genève. Vous êtes d’ailleurs revenu de Genève, hier. Vous vous êtes spécialisé dans trois grandes orientations : la psychologie de l’environnement social et particulièrement l’étude psychologique des environnements de travail, la psychologie des situations extrêmes et notamment les grandes épreuves de la vie : violence, traumatisme, guerre, viol, maladie grave, rupture, deuil, etc.

    La psychologie de la santé est essentiellement centrée sur la maladie comme expérience psychique que vous allez aborder aujourd’hui. Votre dernier ouvrage paru, « Pourquoi votre tête souhaite-t-elle votre corps ? », écrit avec Virginie DODELER, se base sur 100 comptes rendus d’expériences scientifiques pour mieux comprendre l’impact de la psychologie sur le bien-être, la santé et la maladie. 

    Le libraire proposera votre ouvrage demain, à son stand, à la Journée de Psycho-Oncologie. 

    Je souhaite encore vous remercier d’avoir accepté notre invitation et remercie également Philippe ACKERMANN, Président de l’A.P.O.H.R, pour toute l’énergie qu’il a consacré à l’organisation de cette conférence. 

    Je rappelle, pour finir, que nous proposerons, à la fin de votre intervention, un temps d’échange.

    Applaudissements. 


    « L’expérience de la maladie : enjeux psychologiques »

     
    Gustave Nicolas FISCHER
     
    Merci de cette présentation. 
    Chers amis, je suis très heureux d’être avec vous et de partager cette réflexion sur l’expérience de la maladie sur laquelle je travaille, comme cela vient d’être dit, depuis de nombreuses années.
    Vous faites un travail très noble, très difficile, de soin, d’accompagnement des malades. J’y suis d’autant plus sensible que je sais ce que représente la relation avec ces personnes qui sont dans la souffrance et aussi parfois face à la mort. 
    Le travail de réflexion que je fais avec vous à ce jour, je l’ai plus conçu sous l’angle de poser des questions que de donner des théories, de nous interroger de ce fait sur ce que représente la maladie comme expérience de la vie et ce que veut vraiment dire vivre lorsqu’on est gravement malade.
    Je voudrais citer un auteur que j’ai cité dans un de mes derniers ouvrages. Il s’agit de GOLDSTEIN, auteur du 20ème siècle, qui  a écrit « au fond, ce qu’il y a de vraiment important dans la maladie, c’est le malade ». Nous le savons mais c’est bien ce regard que je voudrais vous proposer aujourd’hui.
    Je développerai un certain nombre de thèmes  autour du vécu de la maladie à partir d'un certain nombre de témoignages recueillis auprès des malades . Si vous avez envie de poser des questions qui vous viennent à l’esprit, n'hésitez pas à le faire et nous aurons peut-être un échange plus important à la fin. Cela vous permettra de réagir et je souhaiterais vraiment que ce soit, dans la mesure du possible, un échange entre nous car il n’y a pas de vérité toute faite dans ce domaine, il n’y a que les questions qu’on se pose. 
    La première interrogation, du point de vue psychique, est « qu’est-ce que la maladie ? ». 
    Je voudrais donner quelques précisions et le regard que je porte sur cela. Je parlerai ici des maladies graves, c'est-à-dire mortelles, qui menacent directement la vie telles que les pathologies infectieuses, le SIDA, les maladies cardiovasculaires, les AVC, le cancer, etc. 
    Nous avons, dans la majorité des cas, un regard basé sur une conception essentiellement biologique et externe de ce qu’est la pathologie, c'est-à-dire un organe malade, une personne qui ne va pas bien sous certains aspects. Nous nous inscrivons, au fond, dans une vision morcelée du corps et donc de la vie car la maladie c’est la vie qui ne va plus, quelque part. 
    Je voudrais vous proposer de cerner quelques caractéristiques de ce qu’est la maladie. Je la caractériserai dans un premier temps comme un ensemble de processus désorganisateurs de la vie qui est en nous, que nous sommes, car le corps ne correspond pas seulement à des mécanismes biologiques mais aussi au lieu de la vie, de notre vie, des fonctions vitales qui sont touchées, qui n’assurent plus leur rôle qui est justement de maintenir la vie. 
    L’expérience du cancer est quand même parlante de ce point de vue car, du simple point de vue biologique, on observe que ce sont des processus anarchiques. Que cela signifie-t-il ? Cela signifie que nous avons à faire à des cellules qui ont une finalité qui consiste à créer la vie et qui se retournent et deviennent complètement folles et dégénérées. Elles vont donc assurer une fonction totalement dévastatrice et de destruction. 
    C’est un premier élément et, en absence de tout traitement, cela mène à la mort. Le deuxième aspect auquel nous avons à faire est une dynamique de prolifération car ces cellules vont se multiplier à l’infini comme si elles cherchaient à se rendre elles-mêmes immortelles en donnant la mort. Nous ne pouvons donc pas aborder la question de la maladie sous un angle purement médical parce que chaque maladie ébranle la vie. 
    Les désordres cellulaires sont, de ce point de vue, à considérer comme des bouleversements de la vie car c’est la vie de quelqu’un dans son ensemble qui est bouleversée. Avec la maladie grave, nous sommes précisément face à une vie bouleversée. L’expérience de la maladie est donc une expérience de la vie qui ne ressemble plus à la vie telle que nous nous la sommes imaginée et telle que nous la vivons habituellement en tant que personne bien portante. Comme le disait Susan SONTAG, « c’est le voyage vers le côté nocturne de ma vie ». 
    Dans cette perspective, toute maladie est toujours à considérer, en même temps que ce qui se passe du point de vue du désordre biologique, comme un bouleversement existentiel qui va précisément mettre en évidence les enjeux psychiques fondamentaux parce que la vie qui est en nous n’est pas seulement des forces biologiques mais aussi psychiques. 
    C’est donc dans ce sens que la maladie, comme bouleversement de la vie, peut être regardée et doit toujours être regardée comme une expérience psychique. C’est en effet une expérience cruciale de la vie qui va se faire là. Ce caractère bouleversant de la vie est donc un des enjeux fondamentaux lié à la question ou aux questions : « comment vais-je vivre maintenant », « aurai-je ou pas la force de supporter », « comment vais-je m’en sortir ». Vous voyez bien que l’expérience de la maladie est toujours une épreuve. 
    Je voudrais préciser ce terme d’ « épreuve ». Nous l’entendons souvent chez les malades. En tant que catastrophe biologique tout d’abord, toute maladie grave est toujours une catastrophe psychologique qui se traduit par des situations de crise, des situations où la vie est vécue comme une épreuve. 
    Qu’est-ce qu’une épreuve du point de vue psychique ? Lorsqu’on voit ce terme dans des situations habituelles, nous parlons d’épreuve souvent pour désigner le caractère douloureux, bouleversant, insupportable d’un événement. C’est le plus habituel : le côté négatif, pessimiste. 
    Il y a une autre façon de voir l’épreuve lorsqu’on parle d’épreuve sportive, d’un examen, d’une épreuve. Cela donne un autre sens. L’épreuve est considérée là comme une forme de test pour tester les résistances, les aptitudes, ce qu’il y a en nous, comme capacité. Sur le plan psychique, l’épreuve doit être considérée sous cet angle, c'est-à-dire le révélateur d’une capacité à vivre face à l’adversité qui nous assaille, nous envahit. C’est donc la vie qui est prise dans un enjeu de transformation parce que la maladie est toujours l’épreuve d’une rupture par rapport à ce qu’on a vécu avant. L’enjeu psychique de l’épreuve est justement le dévoilement de ce qu’il y a en nous, de la vie qui est en nous. Celui qui connaît l’épreuve est atteint au cœur. 
    J’ai employé le terme de cœur. Il est atteint dans son cœur. Qu’est-ce que le cœur ? C’est un mot très intéressant. Notre compréhension est souvent réduite à la dimension affective lorsqu’on parle de cœur. Le cœur désigne, dans un grand nombre de traditions, l’attitude la plus intérieure de nous-même, la plus intime. C’est dans le cœur que nous faisons l’expérience de la vie. C’est dans le cœur et pas ailleurs. Le cœur est donc le lieu par excellence de notre vérité, face à nous-même. L’épreuve est donc un enjeu de vérité par rapport à ce qu’on vit. L’épreuve est en même temps une prise de conscience par rapport à la vie.
    J’ai récemment lu une pièce d’IONESCO qui s’appelle « Le roi se meurt ». Cela m’a fait rire. Je vous raconte rapidement l’histoire. La pièce raconte la vie d’un roi qui était dans toute sa splendeur, son opulence. Un jour, il va voir son médecin. Dans la conversation, le médecin lui dit « demain, vous allez mourir ». Le roi n’y croit pas. Nous y reviendrons. Il prend le médecin pour un fou. C’est par rapport à l’épreuve comme prise de conscience. Il répond au médecin, quelque part, dans un passage. Il dit : « Docteur, je ne peux pas mourir. Je n’ai pas encore commencé à vivre ». C’est là que se fait aussi la prise de conscience par rapport à ce qu’est la vie, lorsqu’on tombe malade. 
    Je veux dire par là que c’est ce qui nous touche le plus. La maladie est un enjeu de vie. Lorsqu’on parle de l’expérience de la maladie comme enjeu psychique, je veux dire par là que c’est un révélateur fondamental de nous-même, de notre capacité à faire face à l’adversité, de voir quelle est cette capacité face à ce test. 
    C’est à partir de ces quelques considérations que je voudrais aborder avec vous quelques enjeux psychiques fondamentaux par rapport à la maladie.
    J’ai considéré le premier enjeu psychique au cours de mes entretiens avec des malades, par rapport à d’autres personnes. J’ai travaillé durant de nombreuses années sur ce que j’appelle les situations extrêmes où une personne est confrontée à la mort, au cataclysme, au viol, aux  camps de la mort, etc. Le premier enjeu qui m’est apparu fondamental est que, pour vivre, l’adversité, c'est-à-dire ce qui nous arrive de plus terrible dans la vie, c’est notre capacité d’accepter l’inacceptable. Je voudrais réfléchir avec vous à ce que cela voudrait dire d’un point de vue psychique. 
    Pour bien comprendre cet enjeu, il faut qu’on regarde un peu ce que représente la vie pour chacun dans la société mais aussi à titre personnel. A ce jour, l’ambiance culturelle générale dans laquelle nous vivons est la plupart du temps marquée par des croyances fondamentales, concernant notamment deux aspects essentiels de la vie sur lesquels je voudrais insister. C’est tout d’abord ce que nous appelons et que les chercheurs ont développé sous le terme de « sentiment de notre invulnérabilité ». Le second aspect est notre rapport à la mort. Je signale ces deux aspects parce que ce sont des croyances fondamentales mais aussi deux sentiments de vie qui sont faux, c'est-à-dire qu’ils nourrissent des croyances qui biaisent notre vrai rapport à la vie. 
    Reprenons le sentiment d’invulnérabilité. En quoi cela consiste-t-il ? Cela consiste, dès que nous réfléchissons à nos façons de fonctionner, cognitivement, psychologiquement, en une croyance qui consiste à nous rassurer psychologiquement et à nous défendre souvent dans les cas difficiles, mais pas seulement, contre notre fragilité existentielle en dépit des actes, des accidents, des guerres, de toute la violence que nous voyons dans le monde à titre quotidien, des personnes mourir, etc. Nous sommes spectateurs, c'est-à-dire que nous nous blindons psychiquement contre notre propre vulnérabilité. 
    Nous développons bien sûr de la compassion pour les autres mais nous sommes habituellement peu touchés en ce qui concerne notre situation fondamentale car nous sommes tous des êtres humains strictement identiques à ce que nous voyons chez les autres, à savoir que nous sommes des êtres éphémères et biodégradables. Nous allons donc inévitablement vers la mort, tous, tels que nous sommes. 
    Le sentiment d’invulnérabilité va se traduire de plusieurs façons, c'est-à-dire l’ignorance, la reconnaissance ou l’insensibilité à notre contingence radicale ; nos croyances que nous sommes à l’abri des dangers et malheurs ; le sentiment que nous contrôlons les événements ; la croyance que nous avons la capacité de faire face lorsqu’un malheur nous arrive ; des mécanismes défensifs contre les aléas de l’imprévisibilité, etc. 
    Cela a plusieurs conséquences d’un point de vue psychique. Au fond, cela cultive une triple inaptitude fondamentale par rapport à la vie, c’est de croire d’abord que nous comprenons réellement ceux qui sont éprouvés, ce qui est faux. Nous ne comprenons pas facilement les autres et ceux qui sont éprouvés, même si nous les fréquentons quotidiennement. Nous nous considérons, par ailleurs, comme immunisés face à ce qui nous arrive. Nous pensons aussi que nous avons la capacité de faire face. Ce premier sens de la vie face à l’enjeu que je vais examiner est problématique.
    Le deuxième est notre rapport à la mort. Nous devons regarder et mettre ces choses en phase lorsqu’il s’agit de l’expérience de la maladie grave car c’est là que cela joue. Nous pensons toujours que la mort est séparée de nous car c’est une illusion fondamentale sur la réalité de la vie et de notre propre vie. Nous sommes tous des êtres mortels or nous avons cette incapacité fondamentale à intégrer cette véritable dimension. 
    Je vais vous citer un texte de FREUD que j’aime bien, lorsqu’il parle de la guerre et de la mort. Je traduis de l’allemand car les traductions françaises sont souvent erronées : « Der eigene Tod ist ja auch unvorstellbar, und sooft wir den Versuch machen, können wir bemerken, dass wir eigentlich als Zuschauer weiter dabeibleiben ». 
    Sa propre mort est tellement irreprésentable et nous remarquons si souvent que nous ne pouvons voir un mort qu’en tant que spectateur. 
    « Im Grunde glaube niemand an seinen  eigenen Tod ».  Au fond, personne ne croit vraiment en sa propre mort. 
    Il continue, un peu plus loin, « Wäre es nicht besser, dem Tod den Platz in der Wirklichkeit und in unseren Gedanken einzuräumen der ihm gebührt ». Ne serait-ce quand même pas préférable de remettre la mort à sa véritable place dans la réalité et dans nos propres pensées. 
    « Es hat den Vorteil, der Wahrhaftigkeit mehr Rechnung zu tragen und uns das Leben wieder erträglicher zu machen ». Cela a l’avantage de mieux prendre en compte la vérité du réel. 
    C’est la dernière phrase qui est pour moi la plus intéressante : « und das Leben wieder erträglicher zu machen » Et de faire en sorte que la vie nous devienne plus supportable. 
    Ce que dit Freud, c’est que, du point de vue psychique, dans l’inconscient, la mort, c’est impensable. Nous ne sommes que spectateurs. 
    Il dit qu’il vaudrait quand même mieux que nous la remettions à sa place véritable parce que cela va nous rendre la vie plus supportable. 
    Je ne vais pas vous citer tout le texte. Mais il a une phrase tout à fait importante pour notre propos : « das Leben zu ertragen ist ja die erste Pflicht aller Lebenden. Aber when du das Leben aushalten willst, richte dich auf den Tod ein ».
    J’avais mis cela en exergue dans un de mes livres sur les situations extrêmes. Il a été diffusé voici des années et s’appelle « Le ressort invisible ». Que cela signifie-t-il ? Supporter la vie est la première exigence fondamentale de tout être vivant. Tous les traducteurs ne connaissant ni Freud, ni le français, traduisent les deux mots « ertragen » et « aushalten » »par le même mot « supporter ». Ertragen signifie supporter. Aushalten veut dire : si tu veux tenir bon, si tu veux endurer, si tu veux tenir le coup dans la vie ( wenn du das Leben aushalten willst ),  si tu veux vraiment tenir dans la vie. C’est de ce dont je parle. 
    Nous avons un enjeu, accepter l’inacceptable. Vous voyez bien où je veux en venir. Nous avons une conception de la mort totalement dissociée de notre conception de la vie parce que nous vivons réellement, concrètement, comme si la mort n’existait pas. 
    Comment cela se traduit-il ? L’environnement médical, hospitalier, la médecine a développé d’immenses soins pour vaincre les pathologies les plus sévères. Que cela développe-t-il chez les personnes ? C’est la tendance à croire que le fait de vaincre une pathologie sur un point donné équivaut à vaincre la mort. Nous sommes donc toujours en train de nourrir cette illusion fondamentale par rapport à notre incapacité de voir la mort et de l’accepter. 
    C’est une question fondamentale car c’est seulement lorsqu’on est personnellement et directement confronté à une maladie mortelle, qu’on réalise concrètement qu’on risque de mourir, que la vie prend un autre chemin, que notre vie va se transformer. C’est la seule chose qui est importante. La vie va donc prendre une autre valeur. L’autre manière de vivre que va bousculer et engager la maladie grave est vraiment un autre devenir psychique. Ce n’est pas le fait qu’on va guérir ou pas qui est la question la plus fondamentale. C’est le fait que la maladie grave, dans la manière dont elle nous confronte à la mort, va engager un autre devenir psychique. En quoi consiste-t-il ? Il consiste à apprendre à vivre, du fait qu’on apprend à mourir car le temps est compté. 
    Venons-en à cet enjeu auquel j’ai déjà un peu répondu : qu’est-ce qu’il y a à accepter d’inacceptable dans la maladie ? 
    Tout d’abord, lorsque la maladie arrive, c’est une réalité à laquelle on ne peut plus échapper. Lorsqu’on apprend qu’on est gravement malade et qu’on risque de mourir, on est pris dans une nouvelle dimension de notre vie à laquelle on ne peut échapper. L’inacceptable, de mon point de vue, devient l’expression du caractère symptomatique d’une attitude de rejet face à un événement qu’on ne peut plus nier. Ce n’est pas le fait qu’on n’y peut plus rien car il faut se soigner quand on sait qu’on est gravement malade mais la question de l’inacceptable du point de vue psychique porte justement sur le fait que ce qu’on exprime comme inacceptable n’est qu’un révélateur de nos propres seuils de tolérance face à ce sur quoi on ne peut plus rien et face à ce qu’on ne peut plus développer comme action efficace. 
    Autrement dit, cela nous renvoie à une question fondamentale. Quand on apprend qu’on est gravement malade, on ne peut faire que ce qui dépend de nous. On n’a pas à faire ce qui ne dépend plus de nous, c'est-à-dire qu’on ne peut plus rien changer au fait qu’on soit malade. C’est ce qu’il faut accepter. Nous allons discuter de cela si ce n’est pas assez clair ou si vous avez des questions sur ce point. 
    Nous nous rendons compte que ces diverses réactions de l’inacceptable que nous connaissons dans tous les travaux scientifiques, la révolte, le refus, le déni, l’impuissance, sont à mes yeux autant de manifestations symptomatiques de la non-acceptation et leur fonction psychique est justement d’éviter de voir la situation en face, de la fuir et de mettre à distance ce qui nous arrive.
    Je vous donne deux ou trois témoignages d’entretiens dans mes ouvrages. Une femme m’a dit : « après l’ablation de mon sein, j’ai été bien soignée mais, sur le plan psychologique, cela n’allait pas. Je pleurais et je pleurai. Alors, on me disait atour de moi : « il faut du courage ». Je me demandais alors : « du courage, mais pour quoi faire ? Du courage pour vivre ou pour mourir ? » Je n’ai toujours pas accepté ma mutilation ». Son élément était celui-ci, accepter sa mutilation. Que doit-on accepter lorsqu’on est malade ? Précisément ce qui est inacceptable, à ses yeux, pour soi, pas pour le voisin.

    Intervention du public

    N’est-ce pas une première étape quasiment incontournable pour pratiquement chacun de nous ? Nous sommes sidérés par les maladies graves. Je ne vois vraiment pas comment nous pourrions ne pas passer par là, par ce stade soit de déni, soit de refus.

    Gustave Nicolas FISCHER

    Oui. Je les situe comme des symptômes mais il faut les travailler. Les enjeux sont le lieu du processus sur lequel le malade va pouvoir agir. C’est là où tous les enjeux psychiques que je vais présenter sont en même temps le lieu du travail psychique à faire. Si je suis révolté, il faut aller chercher ce qu’il y a d’inacceptable dans ce qui me révolte.

    Je fais une petite parenthèse sur un de mes ouvrages qui s’appelle « Les blessures psychiques ». En Amérique du Nord, les psychologues me branchent à chaque fois sur un chapitre de ce livre. J’ai fait un séminaire à l’Université de Montréal. Je travaille dans les soins palliatifs. Des personnes en soin palliatifs et des psychologues m’ont demandé de leur parler du pardon. Qu’y a-t-il à faire dans le pardon ? C’est justement de pardonner l’impardonnable. Le pardon ne sert qu’à cela et uniquement à cela, pardonner ce qu’il y a de plus impardonnable pour quelqu’un. 
    C’est pareil. C’est là que nous sommes dans le processus psychique. Ce qui est intéressant, c’est que le pardon est pris dans un carcan moral, religieux. Le pardon est un des processus psychiques les plus fondamentaux par rapport au traumatisme. C’est puissant. 
    Qu’est-ce qui est en jeu dans le pardon ? C’est la haine, le processus de la violence qui s’est intériorisé en nous. Pardonner, c’est arrêter la haine de l’autre qui est en nous. Je ferme la parenthèse et reviens à votre remarque.
    En tant que soignant, il faut écouter cela comme un lieu où le malade nous tend la perche par rapport à ce qu’il a à faire en lui-même, c'est-à-dire que cette réaction de révolte, de déni, est précisément le lieu de sa propre transformation par rapport à ce qu’il a à accepter : « je n’ai toujours pas accepté ma mutilation ». 
    Je vous donne un extrait d’un homme qui m’a aussi parlé de cela : « on a une espèce d’aveuglement qui permet de ne pas se résigner et qui fait croire qu’on va s’en sortir. Je pense que c’est un peu ce refus de voir la situation en face qui fait qu’on ne se rend pas compte de l’état effectif ». C’est un autre témoignage qui porte sur le déni. 
    Quel est, de ce point de vue, l’enjeu de cette acceptation de l’inacceptable ? Comme je viens de le souligner, chacun, pour lui, accepte ce qui est le plus inacceptable. Que cela signifie-t-il ? Cela signifie que, dans le cas de la maladie comme dans d’autres situations, chacun est confronté à un événement, une situation totalement nouvelle qu’il n’a pas choisie et qui met directement sa vie en péril. 
    Qu’y a-t-il à accepter par rapport à cela ? Il s’agit d’abord de l’acceptation psychique de la perte de tout ce qu’on perd lorsqu’on tombe : perte de la santé mais aussi de tout ce que représentent la force et les raisons, le sens de la vie. Il s’agit donc d’accepter d’être désormais malade en le reconnaissant comme le lieu de notre vie. Accepter l’inacceptable c' est accepter de vivre une autre vie qui commence et qui est inévitable. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas se soigner. 
    Autrement dit, face à une situation que nous ne pouvons plus éviter, l’accepter équivaut à un choix intérieur qui est un acte psychique, librement accepté du point de vue psychique. Cela a des conséquences car il exprime, au fond, la seule attitude juste face à la vie en général et face à ce malheur qui nous arrive, c'est-à-dire la capacité de vivre sa maladie mais plus comme une vie invivable, insupportable, mais comme une nouvelle manière d’apprendre à vivre et d’apprendre à vivre avec ce malheur-là qui est le sien. 
    Sur le plan psychique, l’acceptation de l’inacceptable est faire ce qui dépend de moi désormais. Il ne s’agit plus d’agir sur la réalité de la maladie ce qui est différent de ne pas soigner, mais d’agir sur nous-même, à savoir prendre notre vie en main avec ce qu’elle a d’inacceptable. 
    L’acceptation de l’inacceptable est donc, vous le voyez du point de vue psychique, une forme essentielle d’adaptation psychique à la réalité et face à la maladie. C’est ne plus se battre contre ce sur quoi on ne peut plus rien mais développer une capacité à vivre la situation telle qu’elle est. Il y a là du travail. 
    A cet égard, nous aiderions beaucoup les malades, sur le plan pratique, avec un travail d’accompagnement psychique portant sur l’importance psychologique de leur acceptation de ce qu’il leur arrive. Je vois certains soignants, de ce point de vue, qui ont plutôt tendance à plaindre les malades, à ce stade, qui n’acceptent par leur sort. Ils alimentent ainsi le sentiment de victime. En tant que soignant, il faut éviter de plaindre les malades car nous sommes dans une dynamique émotionnelle qui est une fausse compassion. Il s’agit de les aider à accepter ce qui leur arrive en les aimant du mieux qu’on peut. C’est là que nous faisons le vrai travail d’aide par rapport à ce qui est leur propre situation. 
    Les aider à accepter devient donc une force psychique qui met véritablement la personne en état de vivre ce qui est maintenant sa vie. L’acceptation au sens où je le développe est cet enjeu d’accepter l’inacceptable, ce qui est totalement différent de la résignation, vous le comprenez bien. C’est une ouverture à sa propre vie mais en la prenant en main telle qu’elle est par rapport au malheur qui est le nôtre. C’est donc est une première façon de regarder un premier enjeu de la maladie sous l’angle de ce qu’est l’expérience de la vie, lorsqu’on est malade. 
    Avez-vous envie de réagir à ce que je viens de dire ou souhaitez-vous des précisions ?

    Intervention du public

    Comment un accompagnement serait-il possible dans cette perspective ? Vous disiez aussi que nous avons toujours l’illusion de comprendre l’autre et que tous ces processus, cette dynamique de l’autre, nous sommes loin de la comprendre réellement quoi que nous fassions.

    Gustave Nicolas FISCHER

    Je ne peux que reprendre ce que j’ai dit. Nous ne pouvons pas nous mettre à la place de l’autre. C’est déjà une chose. La distance qui nous sépare du malheur qui arrive à l’autre est déjà quelque chose d’essentiel : où est ma place en tant qu’aidant ? 
    La deuxième chose sur laquelle j’insiste est la suivante. Il y a tant de confusion parce que nous sommes pris, je le sais aussi bien que vous, lorsqu’on apprend en tant que soignant que telle personne est gravement atteinte et qu’elle ne peut plus s’en sortir. Je travaille dans une unité de soins palliatifs à Montréal. Nous avons un ou deux décès par jour. Les soignants sont dans un état d’ébranlement à chaque fois car c’est une vie qui disparaît et il faut être là en même temps pour soutenir l’autre. Il ne faut pas que l’émotionnel prenne le dessus par rapport à la détresse et à la misère, mais il a toute sa place dans la prise en charge comme expression vraie de la relation avec le malade. C’est fondamental. 
    A partir de là, nous pouvons apporter quelque chose. Le soutien qui peut être le nôtre est de l’aider à prendre en main ce qui lui appartient, c'est-à-dire sa vie telle qu’elle est bouleversée par la maladie, avec les faits abordés par les travaux, tels que la révolte, etc., en les déclinant, en disant « oui, à tel stade apparaît la révolte ». Oui, mais que faisons-nous avec cela ? Vous comprenez. C’est là que je suis arrivé, à travers les entretiens que j’ai eus avec les malades. En tant que psychologue, où vais-je avec cela et qu’ai-je à faire aussi en tant que psychologue ? 
    C’est le résultat de ce qui m’est apparu comme mon propre travail, c'est-à-dire de donner cette ligne de travail et de considérer que toutes ces réactions par rapport à ce qui est inacceptable sont les vrais lieux où je peux aider le malade à prendre en charge ce qu’il refuse de faire. Il faut travailler le refus en essayant d’accompagner, de montrer ou de trouver, avec le malade, quel acte il peut poser pour accepter cela et faire, à ce moment-là, seulement ce qui dépend de lui. 
    Qu’est-ce qui peut encore dépendre de moi ? La plupart, dans un certain nombre de cas, sont en mauvais état. On sombre dans l’impuissance et on dit « je ne peux plus rien » parce que la vie est perçue comme insupportable. Non, elle n’est pas insupportable. On entre dans une autre vie. C’est précisément là que l’indicateur thérapeutique peut être d’une importance considérable. Non, ce n’est pas une vie invivable. Tu es maintenant dans cette vie-là. Que peux-tu faire pour la vivre ?
    Quand les personnes sont dans des sentiments d’impuissance face à la maladie grave, je me suis souvent rendu compte que le symptôme de ce sentiment d’impuissance vient en réalité du fait qu’ils n’ont plus de raison de vivre. Je leur dis alors « qu’as-tu encore comme raison de vivre ? Qu’est-ce qui t’accroche encore à la vie ? ». Là est tout le travail à faire concrètement sur le terrain, de voir, de laisser surgir. Qu’est-ce qui les tient encore à la vie ? 
    Je fais un cours de psychologie de la santé où j'ai à faire à des personnes en Master qui sont dans les circuits soignants. Nous avons parlé de cette question de raison de vivre. Je leur ai dit que cette question concerne tout le monde. Je leur ai dit : « maintenant, vous prenez une feuille de papier et mettez chacun  quelles sont vos raisons de vivre. Vous en donnez dix de la plus importante à la moins importante ». Quelles sont mes raisons de vivre à ce jour ? 
    Faites l’exercice et vous allez découvrir des choses intéressantes. Vous verrez que, lorsqu’on tombe malade, c’est, toute proportion gardée, ce type de travail qu’il y a aussi lieu de prendre en compte car ce qui était important était souvent précisément ce qui était le plus futile par rapport à la vie. 
    Nous n’allons pas aller trop loin mais je vous remercie pour votre question. C’est sûr qu’elle met en relief des choses sur lesquelles nous n’avons-nous-mêmes pas de réponse. Il s’agit simplement de donner le chemin dans lequel les malades peuvent travailler leur propre vie. L’enjeu psychique est le lieu du travail, de la vie. Il n’y a que dans la vie qu’il y a le travail profond à faire. Ce ne sont pas les activités.

    Intervention du public 

    J’ai une question concernant votre expérience. Vous rencontrez des personnes de cultures différentes, de religions différentes de la religion judéo-chrétienne, et qui considèrent, par exemple, que la réincarnation fait partie d’un cycle, de la vie, et que la mort n’est qu’un recommencement de la vie. De nombreuses personnes pensent ainsi. A ce moment-là, comment cela se passe-t-il ? Comment les enjeux face à une maladie grave sont-ils à mettre en place ? 
    Ma deuxième question est la suivante, si vous le permettez. Les raisons de vivre face à une personne ayant une maladie grave sont bouleversées et deviennent complètement différentes. Qu’en est-il de l’entourage lorsque les raisons de vivre du conjoint et des enfants sont restées les mêmes ?

    Gustave Nicolas FISCHER

    Votre dernière remarque est théorique. Quand une maladie grave touche une personne dans un contexte familial, c’est l’ensemble du contexte qui est touché. Il n’y a pas de clivage, de séparation à faire. Il y a un bouleversement qui, d’une façon ou d’une autre – les travaux en psycho-oncologie ont quand même bien spécifié ce point de vue – fait que ce n’est pas la seule personne  malade qui est touchée mais qu’il existe toujours une interdépendance qui est précisément liée à cette onde de choc qui se propage à tous les membres. 
    Je fais intervenir là un facteur que les recherches ont mis en évidence. Il est toujours déterminé ou lié à la qualité des relations antérieures dans le contexte familial. C’est lui qui va en réalité servir de détonateur. Si les qualités relationnelles sont bonnes, le bouleversement psychique va plutôt donner lieu à des forces de cohésion et de soutien par rapport à la personne qui tombe malade. Au contraire, lorsque ce bouleversement intervient sur les qualités relationnelles, une situation de couple qui est « pédalante » cela réactive alors le délitement des relations. On voit alors les conflits apparaître, les distances se former et la détérioration s’installer. 
    Autrement dit, nous avons là ce que nous avons par rapport à d’autres types de situation. La situation extrême que représente la maladie, de ce point de vue, n’est qu’un révélateur du chemin que prend la vie dans des situations particulières.
    J’en viens à votre deuxième question concernant les conceptions religieuses différentes. Il ne peut y avoir de  réponses que par rapport à une expérience ponctuelle.
    Les conceptions religieuses sont, dans un certain nombre de cas, surtout lorsqu’il s’agit de la question de la mort, de la réincarnation, etc., très théoriques. Lorsqu’une personne réalise qu’elle va mourir ou qu’elle est en train de mourir, son rapport à la mort ne se pose plus dans ces termes, dans les termes à l’intérieur des cadres religieux dans lesquels elle fonctionne habituellement. C’est le sens qu’a sa vie plus que la conception théorique et abstraite de la mort, la réincarnation, etc. qui se pose.
    Je suis en train de sortir un ouvrage sur la psychologie du cancer et j’ai travaillé sur le stade terminal et le rapport à la vie au moment de mourir. Une étude assez récente a été faite avec des malades aux conceptions religieuses différentes, des bouddhistes, des chrétiens, des juifs, des musulmans. Nous nous rendons compte que la frontière par rapport à ces différentes conceptions n’est plus du tout cette frontière religieuse formelle dans laquelle vivent les biens portants. Nous plaquons souvent nos conceptions de biens portants sur la réalité de l’expérience des malades. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai précisément dit que nous ne comprenons pas les personnes qui vivent cela car chaque personne entre dans une expérience inédite et inouïe de sa vie lorsqu’elle tombe malade. Il faut donc regarder cela et nous débarrasser, laisser les valises à la porte, tout à la porte, lorsqu’on va chez un malade. 
    J’ai accompagné des personnes mourantes. Il faut faire le vide, c’est tout, c'est-à-dire être rien, être une lumière et le plus transparent possible par rapport à ce qu’elle vit. C’est tout un travail que nous avons à faire nous-même sur ce qu’est notre propre vie lorsqu’on fait le chemin avec le malade. 

    Philippe Ackermann

    Vous avez bien situé cette question de la nécessité, pour le malade, d’accepter l’inacceptable. Que dites-vous du côté de celui qui accompagne ? Il s’agit de laisser « les valises à la porte, d’être rien ». Cela demande aussi, du côté du soignant, tout un travail personnel.

    Gustave Nicolas FISCHER

    Complètement mais nous avons tous, dans notre vie, le processus de l’acceptation de l’inacceptable. Il est au quotidien. Ne croyons surtout pas que l’inacceptable ne concerne que les expériences extrêmes. Nous sommes confrontés au quotidien, au cours de la vie elle-même, que la vie nous conduit inexorablement vers la mort mais nous n’en avons pas la conscience. C’est à travers tout ce qui va à l’encontre de ce que nous cultivons comme conception de la vie, de nos propres désirs, de nos projets, nos frustrations, nos contrariétés quotidiennes, qu’il y a à regarder ce que nous pouvons faire face à ce qui nous paraît inacceptable. 
    L’inacceptable est seulement une grille de lecture, pour moi, au quotidien, de ce que sont les seuils de ce qui est tolérable et de ce qui est intolérable, de ce qui est supportable et de ce qui ne l’est pas pour nous. C’est notre jauge. Nous avons tous cette mesure dont nous sommes faits, chacun. C’est vers là que nous pouvons regarder. C’est toujours en interaction. 
    Plus un soignant sera en résonance avec des supports un peu préétablis par rapport à ce qui est inacceptable, moins il aidera, de mon point de vue, le malade. C’est pour cela que je dis que l’aide est, de ce point de vue, par rapport à ce que dit et vit le malade, d’aller chercher ce qui est pour lui l’expression de son inacceptable pour le porter avec lui un peu plus loin, l’éclairer, l’aider, en mettant l’accent sur ce qui dépend de lui. 
    C’est donc pour moi l’identification des éléments de sa souffrance qui permet au soignant de montrer ou d’indiquer quel type d’acte, de force psychique, représente le fait de travailler ce qui est inacceptable. Je le vois dans ce sens-là. 
    La transformation psychique est, au bout du compte, ce qui est le plus important. Peu importe à travers quoi cela arrive. Je me rends compte que l’inacceptable est vraiment un enjeu, c'est-à-dire un obstacle fort qu’on ne travaille pas suffisamment du point de vue psychique dans l’accompagnement des malades pour leur indiquer ou pour leur mettre l’aide là où il y a lieu de la mettre. Lorsqu’une personne exprime des refus, des blocages, par rapport à ce côté inadmissible, insupportable, souligné dans les entretiens, c’est là qu’il faut prendre les choses et au moins partir de là.

    Intervention du public 

    Par rapport à l’inadmissible, l’insupportable, ce qui est dit n’est pas forcément quelque chose de symbolisé ou symbolisable. Serait-ce quelque chose qui pourrait être repris dans la parole ?

    Gustave Nicolas FISCHER

    Oui, c’est clair, cela peut. Il y a tant de traductions possibles de cela. Là encore, l’infinie diversité de la misère humaine et des blocages humains, de l’inacceptable humain fait que cela peut se passer ainsi comme cela peut se passer autrement. C’est une aide. La réponse est : « si cela aide ». L’aide est progressive par rapport à son propre devenir psychique. 
    L’indicateur est celui-ci : « cette personne, par rapport à ce qui lui arrive, est-elle en train de progresser par rapport à ce qu’est sa vie ? ». C’est tout pour moi. Qu’elle s’en sorte, qu’elle ne s’en sorte pas, la question importante n’est peut-être pas là. 
    Je vais loin dans la compréhension de ce que je poursuis comme objectif. Nous sommes tous conscients que cette aide est à la fois nécessaire et, en même temps, insignifiante dans le sens où ce ne sont pas nous qui aidons mais la façon dont la personne opère en elle ce qu’on lui apporte. Nous ne sommes jamais aidant. C’est seulement ce qui est opérant par rapport à ce que nous apportons comme aide au malade qui est la véritable réponse. Il faut être assez humble dans ce domaine.
    Je dis des choses un peu radicales. Excusez-moi. Cela peut vous heurter. Vous pouvez réagir par rapport à cela. Je ne suis pas dans un humanisme de confiture. 

    Intervention du public

    Vous parlez de la résignation dans l’acceptation de l’inacceptable. L’individu va continuer à trouver des ressources, dans sa vie, en étant transformé par la maladie. Rapprochez-vous cela de la conception assez ironique de la résilience, cette capacité à rebondir ?

    Gustave Nicolas FISCHER

    Pas du tout. La résilience est un autre champ, un concept. Je fais un peu le point sur cette affaire de résilience par rapport à la maladie grave dans mon prochain livre. Cela ne marche pas. Cela ne colle pas, n’est pas adapté. On peut avoir des avis tout à fait différents mais l’acceptation de l’inacceptable telle que je la développe n’est pas de la résilience. J’aurais beaucoup de choses à dire mais je ne vais pas prolonger le débat pour que nous puissions avancer un peu. Nous avons encore une bonne heure.
    Est-ce que  cela vous va pour le moment ? Vous pouvez aussi faire des remarques sur d’autres aspects.
    C’est donc un premier enjeu psychique. Je voudrais en développer un second : mobiliser les forces que nous avons en nous par rapport &
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