Cancer et créativité : réflexions d’un oncologue

Marc Espié


Permettez-moi d’abord de vous remercier de l’occasion qui m’est ici donné de sortir de mon champ habituel, de quitter le médical pur et dur si je puis dire, et de tenter de prendre le recul nécessaire pour vous parler de cancer et de créativité.
Ce premier moment de contentement, voire d’euphorie passé, je me suis demandé ce que j’allais vous dire –le cancer je vois bien mais la créativité, peut-être moins.
Je me suis alors tourné vers la définition qu’en donne le Petit Robert : « Créativité = capacité d’imagination, d’invention, de création ». Puis j’ai élargi le champ à Wikipédia. J’ai appris ainsi que cette notion récente, dérivée de l’américain, a été adopté en 1971 par l’Académie française après une lutte de haut vol entre Louis Armand défenseur du mot et André Chamson pour lequel le mot « créativité » était une notion creuse, un concept pseudo-intellectuel qui se démoderait vite.
La créativité est également décrite comme la capacité d’un individu ou d’un groupe à imaginer ou construire et mettre en œuvre un concept neuf, un objet nouveau ou à découvrir une solution originale à un problème. Et dire que le cancer est un problème me parait du domaine de l’euphémisme. En utilisant les mots de Winnicott je vous dirais bien que « le principe de réalité est une sale histoire »
Et puisqu’il s’agit de Winnicott simplement quelques mots sur ma compréhension du sujet ; Je l’ai entendu de manière arbitraire et certainement partisane, non pas en considérant créativité et cancer sur le plan par exemple de l’art thérapie, ou de toute production artistique des patientes atteintes de cancer mais au sens de Winnicott qui envisage la créativité dans son acception la plus large, dans son aspect le plus universel. Winnicott assimile la créativité à une attitude du sujet face à la réalité extérieure qu’il associe à la santé et au goût pour la vie. Je le cite : « il s’agit avant tout d’un modèle créatif de perception qui donne à l’individu le sentiment que la vie vaut la peine d’être vécue » question qui vous paraitra certainement pertinente au moment où le cancer pointe son nez.
Je vais donc tenter de vous emmener dans un voyage au pays du cancer et de voir ce que la créativité viendrait faire là.
Si l’on associe créativité et cancer et que l’on est médecin, plusieurs types de réflexions me sont apparus. Le premier groupe concerne la patiente elle-même, et je dois garder en mémoire que sa réalité psychique ne correspond pas avec ma réalité matérielle et qu’il va falloir faire avec, mais cela concerne également le colloque singulier que nous formons elle et moi et qui nécessite je crois une forme de créativité. Le second groupe de réflexion concerne plus particulièrement la médecine elle-même –qu’en est-il aujourd’hui de la possibilité d’inventer, de créer notre pratique ?
Et puis le cancer est incroyablement créatif, fantasme médical… Voilà que l’organisme laisse se développer en son sein une prolifération qui est faite pour le tuer. Le cancer est une prolifération de cellules qui échappent aux phénomènes de contrôle de l’organisme, ces cellules sont immortelles et s’adaptent en permanence. Les cancers ont la capacité de créer un environnement qui leur est propice : aptitude à franchir la paroi des vaisseaux, aptitude à métastaser, aptitude à créer de nouveaux vaisseaux pour s’alimenter…Le cancer crée ses mécanismes de résistance aux agents anti-cancéreux, on croit avoir détruit la tumeur mais on a laissé proliférer un nouveau contingent de cellules cancéreuses résistantes aux traitements que l’on avait utilisés. Avec les thérapies ciblées on pense éteindre une voie de prolifération, les cellules cancéreuses vont en utiliser d’autres, avec l’hormonothérapie on croît empêcher l’alimentation des cancers hormono-dépendants…Ils vont devenir hormono-indépendant…En situation métastatique la lutte est du même ordre que celle contre l’Hydre de Lerne on doit arriver à couper toutes les têtes en même temps mais nous manquons d’Hercules…

Permettez-moi tout d’abord de vous présenter mon cadre de travail, je suis cancérologue et responsable du Centre des maladies du sein à l’Hôpital Saint Louis à Paris. Je ne prends plus en charge que des femmes atteintes de pathologies mammaires bénignes et malignes et donc plus particulièrement de cancer du sein.
Enfin un mot sur le Centre des maladies du sein. C’est un lieu, je vous l’ai dit, dédié aux pathologies du sein et c’est également un lieu pluridisciplinaire où toutes les disciplines sont représentées du radiologue aux chirurgiens en passant évidemment par les oncologues médicaux, les radiothérapeutes et les gynécologues, mais aussi psychiatre et psychologues. C’est un lieu où la psychanalyse a toujours eu sa place.
Alors pourquoi est-ce si important pour l’équipe, pour moi ? Certainement évidemment pour les patientes mais également pour nous médecins pour nous permettre d’échanger, de nous décoller de certaines situations difficiles, en un mot cela participe de la création de la relation à la patiente.
La pratique médicale est un exercice de funambulisme entre le « trop » et le pas « assez ». La relation avec les patients n’est pas ou peu enseignée, l’écoute, le recul, l’empathie, la maitrise de ses émotions, bref ce qui fait l’essentiel d’un travail de consultation, ce qui va permettre de mettre un peu d’humanité sur un univers impitoyable est laissé à la bonne volonté et à l’intuition de chacun. Ainsi il nous faut comprendre, nous médecins, que nos informations, nos actions, vont produire des effets psychiques chez les patientes et qu’il faudra faire avec. Mais ces réactions, ces effets ne suivent pas toujours le chemin de la logique et du rationnel il n’y a rien de scientifique ici.
Ainsi j’ai vu, entendu des patientes soulagées voire contentes à l’annonce du diagnostic. D’autres qui préféraient prendre le risque de mourir plutôt que de perdre un sein. Certaines encore avouant mieux sentir leur corps depuis leur mastectomie, j’en ai vu d’autres encore dont l’odeur les précède dans le box de consultation avec des seins en quasi putréfaction.
Là aussi la psychanalyse m’a aidé en me faisant percevoir que soignants et soignés nous avons tous, évidemment, un inconscient mais que la rencontre entre les deux peut se révéler explosive. Mais que notre place est toujours plus aisée à tenir quand on comprend ce qui se passe en nous, ce par quoi nous sommes joués, et que l’on peut imaginer ce qui se joue en l’autre.
Cela s’apprend petit à petit aux prix d’erreurs et de souffrance et à condition d’en avoir envie. Il existe donc une prise en charge psychologique indispensable des patientes par leurs médecins, elle est le plus souvent intuitive. Elle nécessite que le médecin soit intéressé par l’autre et qu’il ait envie de l’entendre.
Je me suis laissé dévorer lors de mes débuts en cancérologie, la vie « personnelle » ne devant me poser aucun problème, tout me semblait dérisoire par rapport à ce que je vivais à l’hôpital. Je ne m’en suis rendu compte qu’au terme de quelques années.
Comment m’en suis-je rendu compte et bien grâce à Ginette Raimbault, grâce à mes discussions avec les psys du service, grâce à mon travail psy personnel. J’ai bricolé en quelque sorte, parce que c’est également cela la pratique médicale, un artisanat.
Sans empiéter évidemment sur la communication suivante de Viviane  Le Naour, je crois que vous serez d’accord pour dire que cancer et créativité cela commence ici et maintenant dans le box de consultation avec ce colloque singulier, la patiente et l’oncologue, elle et moi. Alors peut-être cela vous parait-il pompeux ou présomptueux car après tout c’est le lot commun de toute consultation médicale, mais il me semble néanmoins que nous œuvrons de concert à la création de notre relation. Sentiment renforcé par le fait que nous amorçons une relation au long cours. J’ai coutume de dire aux patientes nous vieillirons ensemble. En effet je les vois d’abord toutes les  6 semaines pendant le traitement puis tous les trois mois pendant deux ans puis tous les six mois jusqu’à la cinquième année puis tous les ans. Alors…
C’est bien sûr la rencontre de deux individualités de deux subjectivités de deux inconscients, je pense encore une fois comme toute consultation médicale, mais sa spécificité réside certainement dans ce cancer entre nous qui vient imposer son sceau ainsi que vous l’avez signifié dans le titre de cette intervention.
Alors oui c’est une maladie terrible d’autant plus terrible je crois qu’elle reste inexpliquée. Ne pas la comprendre, ne pas la maitriser c’est terrorisant pour les patientes mais également insupportable pour nous médecins car cela met à mal, il faut bien le dire, un certain sentiment de toute puissance, mais cela nous confronte également à notre propre inquiétude face à cette maladie.
Je crois que l’on pourrait dire que ce qui saisit les femmes lorsque le mot cancer apparait c’est l’effroi. Effroi ressenti devant ce couple indissociablement lié dans l’imaginaire collectif cancer et mort. Le mot cancer renvoyant brutalement à la notion de mort.
Et ce n’est pas à vous que j’apprendrai qu’il est très difficile pour tout humain d’accepter sa finitude et que nous vivons tous si l’on se réfère à Freud dans le fantasme de notre immortalité, les médecins ne faisant pas exception.
Et puis je vous le rappelle je ne m’occupe pas de n’importe quel cancer, mais de celui du sein et le sein ce n’est ni le poumon, ni le foie, ni le côlon.
Etre femme, c’est avoir des seins ; « femme jusqu’au bout des seins », si l’on en croit un chanteur populaire. Le sein est visible. Le sein se voit. En avoir trop ou pas assez : Jane Birkin ou Monica Belluci.
Le sein a son langage : les mamelons qui s’érigent en réponse à l’excitation sexuelle. Cette auréole sur le tee-shirt, c’est le lait qui déborde. Cette absence aussi parfois quand le sein est coupé.
En schématisant, nous pourrions dire que le sein a trois fonctions : identité, sexualité, maternité et que ces trois fonctions se croisent et s’entrecroisent dans un lien indissociable.
Alors imaginez ce qui se passe quand le cancer vient s’y attaquer. Et moi je suis le méchant. Le cancérologue est probablement le médecin qui a le plus de mauvaises nouvelles à annoncer, étant parfois même pour le patient celui qui crée la maladie jusque-là insoupçonnée. Le médecin en devenant alors responsable aux yeux du patient.
Alors qu’est-ce qui va constituer cette relation, qu’est-ce que cela entraine pour la patiente.
Parce que ça c’est le décor, mon rôle, ma part de création si je puis dire c’est comment faire accepter aux patientes une réalité insupportable et des traitements inacceptables. Il m’a fallu du temps pour comprendre que mon rôle essentiel, en dehors des connaissances médicales, base bien sûre indispensable, était d’accompagner les malades non seulement pour des raisons d’humanité, mais aussi pour les aider à accepter les traitements proposés ; en effet pour offrir les meilleures chances de guérison toute la relation avec le patient sera tendue vers un but premier : arriver au bout du traitement envisagé. L’accompagnement fait partie intégrante de la fonction médicale elle-même, il est une des conditions du traitement. Nicole Alby parle de « pacte de non abandon »
Comment trouver le ton juste, le bon discours, c’est d’ailleurs souvent une question qui revient dans les enseignements, les jeunes médecins s’interrogeant : qu’est-ce que je dis, comment je me débrouille avec cette relation.
Je continue à penser qu’il n’existe pas de recettes pour ce colloque singulier, il y a des rencontres qui se font d’autres non, des consultations plus faciles que d’autres.
Noémie avait une demande de mastectomie en raison de douleurs intolérables et permanentes. Il était quasiment impossible de l’examiner tellement elle souffrait. Elle était très revendicative ; Il n’existait cependant aucun support organique évident à ces douleurs. Je lui ai proposé de la revoir régulièrement, je lui ai très vite parlé du psy. Elle ne voulait pas en entendre parler : j’en ai trop vu quand j’étais plus jeune… Elle me reprochait mon impuissance à la soulager : « vous êtes nul comme tous ceux que j’ai vu ». Je lui ai proposé des traitements symptomatiques proches de placebos, et je passais la consultation à l’écouter vociférer. Nous avions créé notre cadre.  La douleur s’est cependant atténuée. Lors d’une consultation elle m’a dit qu’elle avait été violée, elle refusait toujours de voir un psy. Sans faire obligatoirement de lien de causalité ses douleurs mammaires ont disparu mais des douleurs coliques se sont développées tout aussi intense que ses douleurs de seins. J’ai été lâchement soulagé en l’adressant à un collègue gastro-entérologue. Elle n’a plus jamais eu mal aux seins. Elle est revenue me voir un jour pour me dire qu’elle avait un cancer des poumons.
Certaines consultations me paraissent plus ou moins longues en fonction d’une part de la sympathie ou de l’antipathie, il faut le dire, ressentie pour la patiente mais également d’autre part de diagnostics, de décisions difficiles à annoncer qui semblent figer le temps. Et puis ce savoir même incertain sur la patiente impose sa scansion.
Je me rappelle aussi une patiente Sandra. Elle avait perdu son mari l’année d’avant d’un cancer fulgurant, et elle Sandra souffrait d’un cancer du sein métastasé. Alors elle s’angoissait pour ses enfants et moi aussi ; Alors je pensais protocoles, nouvelles molécules, avec une idée fixe : gagner du temps.
Il ne s’agit pas du cancer, mais de patientes qui ont un cancer et qui viennent dire leur histoire, leur singularité.
La consultation n’est pas à chaque fois une œuvre originale, mais il faut comprendre que c’est une œuvre singulière qui n’appartient qu’à ce duo que nous formons elle et moi ;
Bien sûr il s’agit de rester dans la vérité sans tomber dans la brutalité. J’ai le souvenir d’une patiente qui m’a demandé à la fin des traitements s’il s’agissait d’un bon ou d’un mauvais pronostic. La réponse est sortie toute seule, six ganglions envahis mauvais pronostic, elle m’en veut toujours.
Et ce sera à moi de m’adapter, d’entendre que certaines choses peuvent être comprises à des moments particuliers du parcours de soin.
Même si chaque consultation est différente j’ai mes rituels un peu obsessionnels mais ils me permettent à moi de ne rien oublier et aux patientes de se repérer. Je sais également l’importance du toucher et du regard. Travailler en cancérologie impose une confrontation avec le corps souffrant, souffrances liées à la maladie, excroissance parfois ulcérées, plaies béantes surinfectées, cicatrices. Et dans cette relation que nous construisons à deux, il est important de ne pas dérober le regard, le geste, d’ailleurs les patientes scrutent leur médecin à la recherche du moindre indice, du plus infini mouvement de recul qui pourrait dire le dégoût, ou l’aggravation de la pathologie.
Notre parcours commun débute dans un contexte d’urgence. Urgence car il faut répondre à la maladie, il n’est pas question de tergiversations – le temps de la consultation est un temps particulier ou corps et parole se mêlent et se dévoilent puisqu’il s’agit à la fois de l’examen clinique mais aussi pour la patiente de nous faire connaitre leurs angoisses et rien n’est plus contagieux que l’angoisse, mais aussi leurs espoirs en la toute-puissance de la médecine voire du médecin mais également leurs moments dépressifs, leur agressivité et donc la possibilité ou non de la gérer.
Alors allons voir ce qu’il en est du côté des patientes, comment conjuguent-elles cancer et créativité. Encore une fois le mot cancer est toujours compris comme synonyme de douleur, de mutilation et de mort pour celui qui le reçoit comme d’ailleurs pour celui qui l’annonce. Le cancer compromet la certitude d’exister, accule au cauchemar. La patiente est généralement sidérée par cette annonce, KO debout, elle a entendu le mot cancer et n’entendra parfois rien d’autre malgré nos efforts. La pensée est arrêtée figée. Isabelle m’a raconté quelques temps après ce qu’elle avait ressentie lors de cette première consultation : « c’est comme si ma pensée, mon temps s’étaient arrêtés mais je voyais bien qu’il continuait pour les autres et je les détestais pour leur insouciance, vous aussi je vous ai détesté de me dire ça comme ça et je vous ai imaginé rentrant chez vous le soir après m’avoir balancé tout ça. »
D’autres patientes nous le rappellent : « quand on m’a annoncé mon cancer je ne pouvais plus penser, c’est comme si tout s’était arrêté. Il ne fallait pas penser il fallait y aller.
La prise de conscience de la maladie est progressive. Elle ne peut se réaliser d’un seul coup. La mise en route des traitements, l’hospitalisation, le rythme des traitements et des consultations fixent la réalité et la représentation du cancer. La médecine va tenter de soigner le corps biologique et de dompter les cellules malignes, mais l’enveloppe physique sera touchée et le psychique ébranlé. Ainsi aux différentes étapes de la prise en charge correspondent différents niveaux de prise de conscience de sa maladie et d’approfondissement de ses implications. La chirurgie avec ses modifications corporelles : l’ablation d’un sein, la pose d’une prothèse va faire naître un sentiment d’étrangeté : « ce n’est plus moi », « je ne me reconnais plus », « je ne sens plus rien »
De même avec la chimiothérapie, les patientes ne reconnaissent plus les sensations basales telles le goût, l’odorat, parfois le tact sont altérées. Les cheveux tombent, le teint change, le visage devient lunaire, les membres gonflés par de l’œdème. A cela s’ajoute parfois une sensation d’épuisement rendant tous les gestes de la vie antérieure éprouvants ; Il peut exister une véritable angoisse de perte de soi. Le rapport à soi, à la vie conjugale, familiale, professionnelle évoluent mais parallèlement la patiente n’est plus en état d’interpréter les signes qui lui viennent de son corps. Elle est souvent incapable d’établir la distinction entre ce qui relève de la progression de la maladie et ce qui est à attribuer aux effets des traitements. C’est le cas notamment de la chute des globules, des douleurs, des symptômes digestifs.
Dans ce contexte de confusion, de « faillite » de l’environnement habituel et de soi les rythmes imposés par le fonctionnement de l’hôpital et les traitements apportent de nouveaux repères provisoires. Les malades ont besoin de cette régularité de cette nouvelle routine, à la fois astreignante et sécurisante à laquelle elles peuvent se raccrocher pendant que dans le même temps les effets des traitements accentuent la perte des repères antérieurs.
Mais les patientes savent que nous connaissons cette étrangeté, que c’est notre univers et que cette partition nous pouvons la jouer ensemble et tenter d’en tirer le meilleur possible.
A mon sens dans un tel contexte la créativité ne va pas de soi, mais vient plutôt témoigner de la tentative des patientes de se réapproprier cette terrible expérience, au fond s’adapter à cette situation de risque extrême en créant leur propre scénario. Il me semble que Philippe Ackerman citant Irving Yalom en donne un parfait exemple : « Une patiente, Eva l., se donna même un jour come défi de parvenir à humaniser son médecin oncologue et à établir une relation plus humaine avec lui. Cette stratégie donnait un nouveau sens à ses visites et diminuait son sentiment d’être une victime. »
En effet quitter ce sentiment de victime pour trouver une position acceptable pour soi me parait essentiel.
Ainsi l’intégration du diagnostic, des traitements va prendre du temps, un temps qui n’est ni celui de la pendule ou de l’hôpital mais le temps singulier de la patiente qui devra intégrer la maladie dans l’histoire de sa vie. Je suis parfois surpris des remaniements qui peuvent s’opérer d’une consultation à l’autre. Je quitte une patiente effondrée, je la retrouve différente, je ne dirai pas combative, j’ai horreur de ce mot, mais capable d’apprivoiser cette nouvelle image de soi.
Des questions cruciales surgissent là où il pouvait n’y avoir avant que silence. Est-ce que je vais mourir ? Allez-vous me guérir ? Que va devenir mon image de femme ? Christine me demande « qu’est-ce que je suis sans mon sein » Je tente de donner mes réponses de médecin et d’homme, elles y apportent leurs réponses de patientes et de femmes. Nombreuses sont-elles à me montrer dans leur façon de se mettre en scène que la féminité ne tient pas à un sein droit ou gauche ou à une chevelure. Il y a tout un art de la perruque ou du foulard comme du maquillage d’ailleurs. Je crois au pouvoir thérapeutique de la frivolité si elles y trouvent leur compte.
Je pense que leur part de créativité peut s’exercer de façon large dans leur capacité à vivre sans être prise dans la fatalité du cancer et à retrouver un espace de liberté dans leur vie à l’abri si je puis dire du corps médical. Ainsi j’ai plaisir à voir les patientes trouver ou retrouver le plaisir de penser, de désirer.
Pour certaines cela se traduit simplement par un aménagement de leur vie pour la rendre la plus agréable possible en se livrant à de savants calculs, en rusant avec la chimio « juste après ce n’est pas terrible, mais avant la perfusion suivante ça va mieux alors je prends tous mes rendez-vous me dit Aline. Parfois c’est avec moi que les patientes bataillent. Marina avait décidé d’accompagner son mari à un congrès à St Pétersbourg, cela reculait sa première chimio d’une dizaine de jours, elle s’est arcbouté, j’ai cédé. Compromis entre son désir et mon obligation de suivi du protocole ; il me semble qu’arriver à rester actrice de cette vie dont le cancer les dépossède est une forme de création.
D’autres se tournent vers la création proprement dite et vous le formulerez certainement bien mieux que moi mais la sublimation me parait ici à l’œuvre dans leur tentative d’arriver à symboliser ce qu’elles traversent pour créer une autre réalité.
Valérie a 40 ans et des métastases de son cancer du sein ont envahi son foie et ses os. Valérie réalise aussi de somptueux collages pleins de couleurs et de mouvements. « Avant me dit-elle, je n’aurai pas osé mais maintenant je n’ai rien à perdre, alors j’y vais »
Certaines ont fait cadeau au service ou à moi de photos, de peintures, de  dessins, de livres.
Aux USA et dans les pays anglo-saxons s’est développé l’Art thérapie dont le principe repose sur la créativité du sujet, les supports de cette créativité sont multiples : dessin, sculpture, photos, peintures musique, vidéos. Il s’agit d’offrir un espace pour une communication non verbale par le biais de l’expression artistique. Indépendamment de ce que l’on peut penser de ce type de « psychothérapie par la créativité » elle illustre le potentiel de ces femmes qui s’est révélé par le biais du cancer.
A Saint Louis nous avons choisi de proposer un atelier d’écriture aux patientes en cours de chimiothérapie.
Je me garderai cependant d’oublier celles pour qui toutes tentatives de se réapproprier cette expérience en y imprimant leur marque semblent absentes. Ici nulle créativité mais je l’avoue pour moi une terrible angoisse. Rebecca est ce qu’on appelle une patiente rêvée pour les équipes soignantes. Tout parait glisser sur elle. D’ailleurs Rebecca ne semble pas être là, ne se plaint jamais mais ne rit jamais non plus. Quand je l’interroge pour savoir si elle a des questions où tout simplement ce qu’elle ressent, elle me répond qu’elle n’a pas de questions, qu’elle fait ce qu’on lui dit, qu’elle ne ressent rien de particulier. Et puis un jour après sa reconstruction alors que tout était censé aller bien elle arrêtera de se nourrir, ne se lèvera plus comme si il lui était impossible de vivre autre chose qu’une souffrance muette et figée en un retrait d’où toute parole était exclue.
Un mot encore sur les patientes pour vous parler de l’après cancer du sein qui est parfois ressenti, je pense, comme une forme de recréation d’elle-même ;
Pourtant paradoxalement ou non l’après cancer n’est pas un moment facile. Pas facile parce que c’est la fin des traitements les plus lourds mais pas la fin du cancer. Les patientes prennent alors la mesure de ce qu’elles ont traversé, la mort entraperçue, les cicatrices physiques et psychiques qui perdureront, et ce mot de guérison que nous médecins nous garderons bien de prononcer à de rares exceptions près connaissant cette pathologie qui peut récidiver 10 voire 20 ans après le diagnostic.
Ainsi certaines patientes  se tournent vers les psys afin je crois de mettre des mots là où il n’y avait que souffrance, permettant ainsi de se réapproprier cette expérience. Certaines me confieront leur désir de ce travail sur elle-même, pour d’autre je le saurai des années plus tard.
Je crois que si création il y a c’est bien ce travail de mise en mots, de mise en pensée pour répondre à cette question : qu’est-ce que je suis aujourd’hui après ce cataclysme, qu’est-ce que je veux, qu’est-ce qui est possible. Je vois combien ce travail est immense mais je pense qu’il s’avère souvent nécessaire, qu’on l’effectue avec un psy ou bien seule.
Le cancer, la confrontation à la mort possible peuvent modifier le regard posé sur sa vie et sur son existence antérieure. Certaines patientes en « profitent » pour changer de vie, pour réaliser des rêves, pour régler des comptes avec leur entourage, leurs parents ; De nouveaux repères sont mis en place.
Ce travail d’élaboration va ainsi ouvrir de nouvelles perspectives permettant à certaines de rebondir, la maladie cancéreuse leur apportant un supplément de connaissance sur elle-même les conduisant à ce qui leur parait essentiel, faisant le tri  entre ce qui est fondamental et ce qui ne l’est pas.
Marie est cadre dans une compagnie d’assurances, elle a 42 ans, elle vit son travail comme asphyxiant, mais elle y consacre toute son énergie, toute sa vie. « Je me suis toujours laissée bouffée par ce boulot » me dit-elle, au début elle n’a pas voulu s’arrêter, ce n’était même pas imaginable et puis le regard des autres, l’impression d’être une pestiférée lui a fait accepter de s’arrêter. Elle a commencé à réfléchir sur la nécessité de prendre du temps « pour elle » Son mari ne la reconnaissait plus, leurs chemins ont divergé  lorsqu’elle lui a annoncé qu’elle avait décidé de démissionner et qu’elle voulait qu’ils partent en province ouvrir une chambre d’hôtes…

Elisabeth a également consacré toute sa vie au travail, lorsque le cancer lui est  tombé dessus à 49 ans elle venait de rencontrer quelqu’un et n’avait jamais eu d’enfants. Elle a eu une tumorectomie, de la radiothérapie et six mois de chimiothérapie qui l’ont ménopausée, elle devait à l’issue débuter une hormonothérapie. « Il n’en est pas question » m’a-t-elle dit « je veux un enfant ». On a discuté longuement des risques qu’elle prenait, des difficultés d’une grossesse dans sa situation, rien n’y a fait, elle a opté pour un don d’ovocytes et est revenue me voir triomphante en consultation alors enceinte de 5 mois. La vie continue m’a-t-elle dit.

Pauline s’est mise à peindre, Justine à chanter, Noémie a pris un amant…Aucune d’entre elles ne l’auraient probablement jamais fait si elles n’avaient pas eu un cancer. Le cancer leur a faite prendre conscience de l’urgence de vivre et leur créativité est ici synonyme de vie.

Voyons maintenant ce qu’il en est actuellement de la créativité en cancérologie.

L’exercice de la profession médicale s’est considérablement modifié depuis la fin de mes études et tout particulièrement en cancérologie. Tout est devenu codifié, protocolarisé, les décisions individuelles sont proscrites.

Il faut dire qu’alors, la recherche clinique n’était pas codifiée comme maintenant, les patients étaient considérés par certains comme des animaux d’expérimentation lors des essais cliniques. Pour étudier la toxicité d’un agent de chimiothérapie, un médecin « créatif » commençait par l’utilisation de fortes doses potentiellement mortelles afin de déterminer la dose efficace, à l’inverse des protocoles actuellement utilisés où l’on monte les doses petit à petit afin de trouver la dose efficace avec la toxicité la moins importante.

Certains étaient convaincus d’avoir raison  et leur intuition remplaçait toute pratique scientifique. Le malade ne recevait que fort peu d’information et était parfois soigné en fonction de croyances plus ou moins magiques ou mystiques avec des traitements dont l’efficacité était loin d’être démontré. Il existait des dogmes qui avaient force de loi. Il était convenu par exemple que pour traiter une patiente avec un cancer du sein il fallait quelle que soit la taille de la tumeur lui enlever le sein, les muscles pectoraux et faire des curages ganglionnaires étendus  avant que des essais randomisés, c’est-à-dire tirer au sort, démontrent que pour les petites tumeurs  les traitements conservant le sein avaient la même efficacité en termes de guérison.

Puis au début des années 1990 s’est affirmée l’ « evidence based medicine » méthode qui se voulait rigoureuse et rationnelle, définie comme « une façon rigoureuse, consciencieuse et judicieuse d’utiliser les preuves les plus récentes et de plus haut niveau concernant les soins d’un individu » Cette méthode s’appuie sur des niveaux de preuve établie en fonction de la qualité et de la méthodologie des travaux ou des études publiés. Elle passe par une approche critique de la connaissance au travers des publications scientifiques pour permettre aux cliniciens de prendre des décisions les plus argumentées possibles.
Démarche éminemment louable pour éviter les dérives dont nous avons parlé. Mais petit à petit, parallèlement cette démarche est devenue normalisatrice voire procédurale. Les protocoles et les procédures ont petit à petit remplacé la réflexion des médecins. Toute pensée originale était exclue. Pour les autorités de santé cette standardisation des pratiques était pain béni pour rationaliser les pratiques médicales. Cela a permis de mettre en place des outils de gestion de la santé s’apparentant de plus en plus  aux techniques du monde industriel.
Cela devient criant devant les « fins de vie » il faut évacuer le plus vite possible le malade pour lequel on n’a plus de soins spécifiques à proposer, il encombre un lit qui pourrait être plus productif, vite les soins palliatifs !

Rachel présente un cancer du sein métastasé, je la suis depuis 15 ans, elle va de chimiothérapie en hormonothérapie ; elle partage sa vie entre la France, Israël et le Canada où sont ses enfants. Elle sait qu’elle ne va pas guérir et que statistiquement elle devrait être morte depuis longtemps. Nous avons passé un pacte implicite : ne jamais baisser les bras, ne pas l’enterrer avant qu’elle soit morte et toujours lui laisser une lueur d’espoir. On est très loin des « bonnes pratiques cliniques actuelles » où sous couvert de vérité aux patientes on se révèle parfois d’une incroyable violence. On ne peut faire entrer de force dans la tête des patientes qu’elles sont incurables et qu’elles vont mourir si elles ne peuvent ou ne veulent l’entendre à ce moment.  Il s’agit encore de leur temporalité à elles.

Yasmina présente aussi un cancer du sein métastasé très avancé, elle a eu énormément de traitements et nous nous rapprochons des limites de nos possibilités thérapeutiques cancérologiques. Elle me demande une nouvelle chimiothérapie. Nous avons convenu que je répondrai toujours à ses questions. Je lui explique que dans son état une chimiothérapie ne ferait qu’aggraver sa situation et ne lui apporterait aucun bénéfice.  Mais elle ne veut pas mourir, elle veut vivre coute que coute. Elle est hospitalisée aux urgences en raison d’un épisode de fièvre accompagné d’une insuffisance rénale. Un chef de clinique vient la voir pour lui dire qu’en cas d’aggravation elle ne sera pas réanimée. Elle proteste, son mari s’insurge. Ils contactent leurs relations médicales, me supplient de ne pas les laisser tomber. L’équipe des urgences me met en cause me disant que c’est de ma faute parce que je ne leur ai rien dit sur la gravité de son état. Faute de place en cancérologie elle est hospitalisée en médecine interne, contre toute attente son état s’améliore. Le responsable de l’unité vient la voir et lui dit qu’elle doit partir en soins palliatifs car il a besoin de lit et qu’elle prend la place de quelqu’un qui pourrait être guéri…Ils ont décidé de porter plainte. Qu’il est parfois compliqué pour les soignants de conjuguer à la fois une compréhension, sans doute ici erronée , des « bonnes » pratiques et leur propre angoisse face à la mort, face à ceux qui vont mourir. Je suis convaincu qu’il fallait juste lui donner un petit peu plus de temps.

En outre cette culture de l’EBM a tenté de supprimer le doute. Or en médecine et encore plus en cancérologie rien n’est noir ou blanc mais tout est gris car ce qui est vrai pour un individu donné ne l’est pas pour un autre. On a donc des protocoles, des référentiels utiles au demeurant mais qui sont fait pour être appliqués par la « masse médicale » et définis par un petit nombre d’experts disant ce qui est vrai et ce qu’il faut faire. On a donc des « Key opinion leader »,  l’industrie pharmaceutique y trouvant aussi son compte en essayant de tisser des liens étroits avec ces professionnels censés dire ce qui est vrai.
Malheureusement ce qui est vrai un jour peut être erroné le lendemain, la médecine n’est toujours pas une science exacte mais reste une science humaine. Il est illusoire de penser que l’on peut tout contrôler et heureusement ! Il est donc de plus en plus difficile de garder une pensée autonome, sans parler d’aller à contre-courant.
L’oncogénétique par exemple se veut une science prédictive et il est vrai qu’en cas de mutation génétique il existe un risque très important de développer un cancer du sein ou des ovaires sans que l’on sache avec certitude quand cela surviendra. Certaines femmes veulent savoir d’autre pas, la tendance actuelle est « d’imposer » cette connaissance et de pousser aux chirurgies prophylactiques, alors on peut dire qu’avec Zora nous sommes en dehors des clous créant comme nous avons pu elle et moi notre relation médicale : Zora est venue à St Louis en 1987 elle voulait une mastectomie bilatérale préventive, c’était bien avant la découverte des gènes prédisposant au cancer du sein et bien sûr bien avant Angélina Joly…Sa mère, sa grand-mère, une de ses sœurs et une tante maternelle avaient développé un cancer du sein. Elle semblait très déterminée. Je l’ai alors encouragé à réfléchir, à prendre son temps avant de passer à un acte irréversible, à en discuter avec la psy du service. Je l’ai revu souvent et elle a finalement opté pour une surveillance régulière. Je lui ai proposé de la voir tous les six mois et d’effectuer un bilan radiologique tous les ans. Entre temps les gènes de prédisposition BRCA1 et BRCA2 ont été découverts nous avons discuté des risques associés au fait d’en être porteur, des répercussions éventuelles ; je lui ai proposé de rencontrer l’onco-généticien du service, elle n’a pas souhaité donner suite. Son frère a développé un cancer du sein. Cette survenue évoquait fortement une mutation BRCA2, elle en était parfaitement consciente mais n’a rien voulu changer à notre « routine ». Elle est toujours accompagnée de sa compagne, c’est pour une fois une triangulation au sein de laquelle je me sens à l’aise nous avons créé notre cadre, probablement sécurisant pour nous trois avec cependant toujours le risque en filigrane.
De plus en cancérologie depuis les Etats généraux du cancer et la loi Kouchner sont apparus les RCP, les PPS, les consentements éclairés…Il faut dire que pendant longtemps les médecins n’informaient pas les patients ou si peu…Ils savaient ce qui était bon pour eux et  les patients devaient se soumettre sans rechigner. En cancérologie hospitalo-universitaire, la recherche clinique est fondamentale et très souvent nécessite le tirage au sort aléatoire des malades (la randomisation) dans des bras thérapeutiques comme nous l’avons déjà mentionné.
La « randomisation » nécessite le consentement informé et donc la parole. Le médecin ne peut plus faire d’expérimentation sauvage sans que le malade ne soit au courant. Le protocole expérimental doit lui être clairement expliqué.
Il n’est pas simple d’expliquer à un patient que le traitement que l’on va lui administrer est tiré au sort parce que l’on ne sait pas quel sera le traitement le plus efficace. Ce consentement informé est un garde-fou pour éviter des expérimentations sauvages à l’insu des malades, pour éviter des dérapages dont nous avons tous été les témoins. Mais il est illusoire de croire qu’il a permis de régler la relation médecin malade et que le malade redevient sujet en signant le papier l’informant de l’étude et lui demandant son accord. Il s’agit d’un marché de dupe, les dés sont pipés, le malade n’a pas de choix  réel et est-il en état de choisir? Il n’y a pas d’égalité entre un malade atteint d’un cancer, assommé par le diagnostic, terrorisé par l’idée éventuelle de sa mort et le médecin, bardé de ses connaissances aussi humain soit-il.

Le malade a l’impression que c’est à lui de choisir son traitement et que le médecin se défausse de ses responsabilités, ce choix est particulièrement générateur d’angoisse. Certains vont chercher de l’information par tous les moyens possibles et se noient sur internet en retrouvant des tonnes de documents sans trop savoir qu’en faire au final.
Expliquer un protocole d’étude demande du temps pour le médecin qui peut avoir la tentation de remettre le consentement éclairé et le papier à signer sans rien expliquer : « vous lirez tout cela chez vous »… . Les consentements informés sont souvent écrits par les firmes pharmaceutiques surtout dans le cadre d’essais internationaux. Les libellés ne sont pas toujours clairs, tous les effets indésirables potentiels sont détaillés, on demande aux femmes de s’engager à ne pas être enceintes ce qui me semble toujours très violent s’agissant de patientes atteintes d’un cancer du sein souvent métastasé …Il s’agit alors de la protection des firmes et non de l’information des malades.
Cette procédure qui nous vient des Etats-Unis correspond  en fait outre-Atlantique à une protection des médecins et des firmes pharmaceutiques contre les procès potentiels et est très marquée par le système de santé de ce pays.
Au paternalisme de la médecine latine où le médecin sait ce qui est bon pour le patient, on substitue une pseudo neutralité anglo-saxonne, médicalement correcte, où médecin et cancéreux sont censés être des partenaires à part égale discutant en toute objectivité des avantages et des inconvénients réciproques de telle ou telle attitude thérapeutique, la signature du malade concluant cet échange. Cette signature, dans un pays de tradition écrite est particulièrement traumatisante, car elle correspond à un engagement fort qui dépasse de loin le fait de ce qu’elle est censée signifier à savoir que le malade a été informé.
Il existe donc un décalage structural indépassable: les mots ne signifient pas la même chose pour le médecin et pour les patientes.

Mais de plus en plus de médecins se réfugient derrière les décisions collégiales pour ne plus réfléchir, ne plus prendre de décision seul, bref ne plus exercer leur métier. Un collègue nous demandera notre accord pour prescrire une IRM, tel autre pour prescrire une antibiothérapie, abandonnant toute réflexion personnelle et donc toute créativité pour ne plus prendre aucune responsabilité.
Confronter nos idées, confronter nos exercices, réfléchir collectivement, échanger pour créer une pratique commune est enrichissant, fondamental, mais cela n’a rien à voir avec l’application mécanique de procédures, de protocoles qui sont toujours faits pour être remis en cause. C’est à terme les capacités de décision des médecins qui sont remises en cause. Il est indispensable que chaque soignant puisse garder un regard critique.  Face à un malade c’est en dernier ressort le clinicien qui sait le mieux ce qui est possible ou pas en fonction de son état clinique, de son mode de vie, de ses souhaits et qui prendra une décision thérapeutique en fonction d’éléments que la RCP ne peut pas appréhender. C’est le clinicien qui peut le mieux percevoir la façon dont le patient vit avec sa maladie, qui connait le mieux sa tolérance aux traitements. Il restera je l’espère toujours une part d’artisanat en médecine.
Alors créativité et cancer, créativité du cancer et de ces cellules terriblement inventives, créativité de notre duo singulier à la patiente et à moi, créativité également je crois pour elles lorsqu’elles tentent de reprendre la place de sujet et d’échapper au statut d’objet médical. Créativité et médecine voilà qui aujourd’hui se révèle malheureusement plus compliqué. Je laisserai le mot de la fin à Albert Einstein : « la créativité est contagieuse, faites la tourner »