Introduction

Richard SCHWALD Président de séance Médecin coordinateur Réseau Accompagnement et Soint Palliatifs Alsace Nord (ASPAN) Médecin à l'USP de la Clinique de la Toussaint, Strasbourg


Dr Richard SCHWALD

Pour introduire cette 12ème Journée Haut-rhinoise de Psycho-Oncologie, j’aimerais vous faire part de quelques réflexions que m’a inspirées le thème de cette journée : « Quand le cancer ne guérit pas ».
 

L’énoncé du thème de cette journée « quand le cancer ne guérit pas » n’est évidemment pas le fait du hasard.
 

LES ORIGINES DE « GUERIR »:

Guérir est issu du francique warjan, « défendre, protéger », (sens que l’on retrouve encore de nos jours dans garantir et guérite) qui se transformera engarir puis guarir.
Du sens initial seront dérivées des significations progressives de :

  •  « Conserver »
  • « Sauver, préserver »
  • « Éviter, empêcher »
  • « S'en tirer, s'en sortir »
  • « Se débarrasser de quelque chose »
  • « Débarrasser quelqu’un de son démon »
Avant de passer à la signification actuelle de : 
  • « Retrouver, rétablir un état normal du corps et/ou de l'esprit »
 

QUEL EST LE SUJET DU VERBE GUERIR ?

Guérir a cette particularité qu’il peut avoir pour sujet :
  • la personne malade (guérir est alors retrouver la santé),
  • la maladie (qui disparaît lorsqu’elle en est le sujet),
  • et même dans sa forme transitive le remède ou le médecin (qui permet de débarrasser d’un mal)

Puisque le titre choisi a été « quand le cancer guérit », pourrait-on imaginer dissocier 2 trajectoires, celle d’un cancer et celle du sujet atteint d’un cancer ?
Pourrait-on imaginer une guérison de l’un qui ne serait pas guérison de l’autre ?

La première situation, celle d’un cancéreux considéré comme guéri, mais ne se sentant pas guéri, est loin d’être rare:

Une personne ayant traversé l’épreuve d’un cancer peut-elle se sentir guérie ? Être considéré guéri (du point de vue du médecin) et se sentir guéri(du point de vue du patient) ne sont pas la même chose. 
  • Pour le premier, cela procède d’un constat assorti d’une probabilité: l’absence de signes mesurables d’une évolution ou d’une récidive. 
  • Pour le second, se sentir guéri procède d’une adéquation entre ce que lui dit le médecin, l’absence de symptômes, ce « silence des organes » qui pourrait subjectivement définir la santé, mais aussi l’apaisement progressif (tout au moins temporaire) d’une inquiétude, prête à resurgir à chaque examen de contrôle qui fait planer la hantise d’une récidive, d’une nouvelle trahison du corps ?

L’inverse, bien plus rare, semble aussi a priori plus improbable : lorsque le cancer ne guérit pas, le sujet peut-il guérir tout de même ? Et guérir de quoi ?

La guérison peut-elle être d’une autre nature que celle du corps malade ? 
Des exemples célèbres nous sont fournis par la littérature :

QUAND LE CANCER NE GUÉRIT PAS : LA LITTERATURE

Me revient en premier le souvenir d’un livre au titre provocateur des années 70 : « La maladie, une bénédiction ». Dr. MEES, médecin hollandais, invitait à considérer le cancer non pas comme une entrave mais comme un fait biographique, la guérison étant dans le projet de « prendre en charge la tâche de la maladie ».

 « Mars » de Fritz ZORN (rage) (qui s’appelait en fait ANGST - angoisse) : de ce jeune homme, « éduqué à mort », l’approche terrifiante de la mort fait un rebelle et un homme libre, lui permettant de savoir où il en est, (et cela, n’est-ce pas guérir de la névrose ?)
 « La question de cancer se présente d’une double manière : d’une part c’est une maladie du corps, dont il est bien probable que je mourrai prochainement, mais peut-être aussi puis-je la vaincre et survivre ; d’autre part c’est une maladie de l’âme, dont je ne puis dire qu’une chose : c’est une chance qu’elle se soit enfin déclarée »

« Le livre de Pierre » : entretiens de Louise LAMBRICHS avec Pierre CAZENAVE, psychanalyste atteint d’un cancer pendant 15 ans, qui  ne se définissait pas comme « ayant un cancer » mais comme « cancéreux » : 
« Quand on m’a annoncé mon cancer, j’ai compris que je l’avais toujours eu. C’était mon identité ». 
« Le malade peut-il accueillir sa maladie non comme une catastrophe accidentelle, mais comme une vérité qui le concerne intimement, une conséquence obscure de son histoire ? »


Dans les « Derniers fragments d’un long voyage » Christiane SINGER donne un exemple saisissant de cette capacité à ne pas se laisser réduire à la maladie : 
« Ne nous laissons pas emprisonner dans cette part de nous qui est vouée à la mort. » ; 
Elle va même plus loin : « en posant l’aventure en termes de maladie et de guérison, on fait totalement fausse route : je n’ai pas eu de maladie et je ne guéris de rien ; J’ai traversé un violent procès alchimique. C’est tout. Et je continue de la traverser. »
 


HISTOIRES VECUES

Tout le monde ne possède pas ce talent d’écrivain, ni cette capacité de guérison spirituelle par-delà la non guérison de la maladie. Mais pour bien des personnes malades, l’épreuve de la maladie grave conduit à interroger le sens et les valeurs de leur vie. 

Me reviennent en mémoire des expériences personnelles de malades qui à leur façon nous disent  tout ce que n’altère pas la maladie en eux, ces malades « rebelles de la vie » qui nous surprennent et parfois en deviennent « inconfortables », voire indésirables, parce qu’ils se refusent au modèle de malade qui leur est proposé. 


  • Un homme de 35 ans va mourir d’un cancer. Il le sait et en parle. Il parle aussi d’un projet de grand voyage « l’année suivante ». Les soignants ne peuvent le suivre dans ce qu’ils appellent « déni ». Son épouse ose : « je sais que tu as envie de ce voyage, moi aussi j’aimerais le faire avec toi, mais si cela ne se produit pas, c’est bon d’en avoir envie.
    Cette réponse dit tout du désir qui n’est pas dissous dans la perspective de la mort, cette réponse, elle ne l’a pas lue dans un livre, elle ne l’a pas apprise d’un soignant.
  • Un homme de 50 ans est atteint d’un cancer avancé, il le sait, mais ne veut pas y croire. Il nous parle de sa mort prochaine, et en même temps nous somme de le remettre sur pieds ; Je me souviens être sorti de sa chambre « sonné » par le grand écart auquel il nous contraint. Il ne s’encombre d’aucun égard, ne nous ménage pas, nous renvoie notre impuissance sans détours.
    Et pourtant, sans doute parce que nous n’avons pas tenté de contester (démentir) notre incapacité à le guérir, s’établit une confiance, une complicité et même une affection.
    Lorsqu’enfin il croit à sa mort, il ferme les yeux, se détourne, nous faisant comprendre que ce dernier moment lui appartient, et meurt en 4 jours.

AUPRES DE CELUI DONT LE CANCER NE GUERIT PAS

Quand le cancer ne guérit pas, tous les malades ne sont pas artistes, sublimes ou rebelles 

Qu’en est-il de ces malades dont nous connaissons le parcours médical presque stéréotypé, succession d’espoirs, de défaites, de pertes, dont nous sommes témoins et que nous avons parfois à nommer ? 
A défaut de ne pouvoir guérir, peuvent-ils au moins VIVRE malgré ou avec le cancer qui ne guérit pas ? 

Il y est question du temps et de l’attente :

  • Quand le cancer ne guérit pas, le futur devient un avenir sur lequel nous n’aurons plus de prise, mais suffit-il de n’avoir plus de futur pour pouvoir HABITER le présent ?
  • En l’absence de futur où l’on pourrait se projeter, Vivre, est-ce seulement attendre ?
  • Attendre quoi, attendre la mort, attendre « rien » ? (« No Man’S Time » ainsi que le nomme  Robert William HIGGINS)
  • Vivre est-ce remplir des jours ?

Il y est question d’espoir :
  • Quand le cancer ne guérit pas, la fin de l’espoir de guérison n’est-elle pas souvent synonyme de fin de tout espoir ?
  • L’énergie développée par le sujet à préserver un espace entre savoir (qui n’est qu’un imaginaire) et croire : n’est-ce pas dans cette faille que l’espoir reste possible?

Il y est question de silence et de la parole :
  • Quand le cancer ne guérit pas, le silence ne peut-il être lui aussi un lieu de protection à respecter ?
  • N’y a-t-il pas un risque d’acharnement à « faire parler » les malades, au lieu de leur donner l’occasion de le faire au moment qui est le leur ?

Les soins palliatifs :
Lorsqu’enfin ces patients nous sont confiés à l’Unité de Soins Palliatifs parce « qu’il n’y a plus rien à faire »,  qu’attend-on et qu’attendons-nous de cette ultime étape ?

  • Lorsqu’il n’y a plus rien à faire, y aurait-il encore quelque chose à vivre ?
Bien sûr, c’est ce que nous souhaitons pour le patient, mais n’est-ce pas aussi ce que nous attendons de lui, ce qui n’est pas tout à fait la même chose :ce projet « palliativement correct » est-ce le nôtre ou celui du patient ?

Ce qui est difficile, c’est échapper aux malentendus de l’accompagnement, au nom d’un idéal de fin de vie, prétendant préserver l’autre d’une violence en « sachant et voulant » à sa place

  • Accompagner, n’est-ce pas d’abord laisser place à la vie et au désir qui peuvent encore se manifester, tout en acceptant que cela puisse ne pas être ?
    Lorsque le malade exprime son besoin de vivre en se refusant au modèle qui lui est proposé, savons-nous y reconnaître son désir?
    Comment soutenir un projet de vie, si nous n’y voyons d’abord qu’un déni ou une incapacité à reconnaître l’imminence de la mort ?
  • Lorsqu’au contraire le malade submergé par sa maladie, ne manifeste pas de désir de vivre malgré (ou à cause de) la surenchère de moyens (voir les soins de support) cherchant à combler par anticipation un supposé vide, n’est-il pas tentant de lui administrer des antidépresseurs ou une visite de psychologue ?
  • Accompagner, n’est-ce pas d’abord faire confiance aux ressources et aux limites du malade ?
  • Accompagner, n’est-ce pas aussi accepter que le patient ait le droit d’aller mal ?

Ce qui est difficile, c’est que les places bien établies sont difficiles à quitter : 
  • du médecin, on attend d’abord qu’il soit guérisseur,
  • du malade, on attend qu’il soit patient, (qu’il ne soit pas impatient et qu’il sache souffrir)
  • du psychologue on attend qu’il soit le décrypteur de l’âme, celui qui donnerait accès au mystère ?

Ce qui est difficile, c’est que l’essentiel se passe ailleurs :
  • Le plus important pour permettre à la vie et au désir de se manifester, c’est la possibilité d’une RENCONTRE.
  • Or une rencontre est une grâce, totalement imprévisible, à l’opposé de tout ce qui peut être maîtrisé, étrangère à tout ce que nous mettons en place pour tenter de la provoquer. Paradoxalement, ce qui permettrait une telle grâce, serait de ne pas la vouloir.
  • Le bénévole est le mieux placé car on n’attend rien de lui : ni de comprendre, ni d’expliquer, ni d’extorquer une vérité, ni de proposer une solution : il n’est là que dans ce que Christian BOBIN appelle une « pure présence ».
  • Les conditions d’une rencontre ne sont-elles pas dans l’impuissance assumée, le dénuement (venir sans projet), dans ce léger décalage de nos places ? dans la place laissée à l’inattendu ?
  • Le courage, ce n’est pas être confronté à la mort, c’est n’avoir aucun pouvoir sur cette rencontre et de rester tout de même. C’est essayer humblement de faire notre métier : prendre soin du corps, permettre au sujet de ne pas être réduit à son corps malade, c’est déjà mettre en place des conditions minimales pour que la rencontre soit possible.
  • Pour le reste, et pour citer le poète de la journée Jean-Paul DE DADELSEN, sommes-nous capables de « Savoir attendre le non prévisible » ?