Annonce du cancer : la tentation de Ponce Pilate

L'APOHR remercie les éditions Springer Verlag France d'autoriser la publication de cet article pour préparer la 9ème journée de Psycho Oncologie
 
Silencieuse, calme et confiante, Anne m’attend. Elle ne sait rien encore, ne se doute de rien. Moi je sais déjà. Je n’ai pas très envie de lui parler, pourtant il me faudra bien lui dire. Certes, je n’y suis pour rien, n’empêche que c’est moi qui l’ai dé couvert. Maintenant, c’est ma bouche qui va parler. Malgré moi, je vais devenir son bourreau. J’aimerais ne pas la faire pleurer, j’aimerais qu’elle ne souffre pas de ce que je vais lui dire... Je voudrais ne pas être celui qui lui a trouvé son cancer du sein.

Ces moments de l’annonce du cancer, je ne les aime pas. Qui les aime ? Il me revient en mémoire ces propos que les bien portants adressent facilement aux médecins. « Annoncer un cancer ? Moi, je ne pourrais pas... je suis trop sensible ». Les médecins, c’est bien connu, sont insensibles, accoutumés, blasés. Leur fréquentation quotidienne de la souffrance les rend indifférents à la douleur des autres. « Et puis, après tout, n’ont-ils pas choisi leur métier ? A eux d’assumer... » Oui, c’est vrai. À nous de réagir contre cette violence de l’annonce du cancer quand elle nous submerge. À nous d’inventer la parole qui informe, le regard qui apaise, le geste qui donne l’espoir. 

Au pays du cancer, tout commence avec l’annonce. Un médecin et un patient se rencontrent, avec toute l’alchimie propre à ce phénomène. À cette rencontre entre annonceur et annoncé s’est invité un tiers imprévu, non désiré et détestable : le cancer. Il parasite la relation, il égare le coeur, il brouille l’esprit des uns et des autres. S’ajoute la singularité de chacun et, sur ce point, patient et soignant sont à égalité. L’un comme l’autre possède une histoire, des valeurs, une psychologie, un contexte existentiel. Il n’y a pas, d’un côté , un malade avec ses angoisses, ses dénis, ses épisodes de surdité psychique, ses non-dits, ses aveuglements sur lui-même ; et de l’autre, un médecin admirable de neutralité psychologique et affective, machine scientifique bien huilée, délivrant un message clair, fiable et vrai. Face au cancer, l’un comme l’autre a ses émotions, ses arrangements avec la vérité, son courage et ses faiblesses. En raison de cette singularité partagée, chaque annonce d’un cancer est un acte unique. Elle varie autant en fonction du malade que du médecin annonceur. « Dis-moi comment tu annonces le cancer et je te dirai qui tu es ».

Annoncer un cancer, est-ce que cela s’apprend ? Est-ce une question de méthode et d’expérience ? Est-ce affaire de vouloir ? Est-ce un don ? Y aurait-il des médecins qui savent comment faire et d’autres qui ne sauront jamais ? Faut-il des lois, des décrets, des règlements ? A-t-on besoin d’un relais par un psychologue, une infirmière ? Faut-il adjoindre au médecin qui annonce un coach, un médiateur, un pédagogue es sollicitude ?

En 1998, aux premiers Etats généraux des malades du cancer et de leurs proches, une supplique revenait souvent dans le cahier des doléances : améliorer les conditions de l’annonce du cancer. Les patients demandaient aux médecins d’être plus humains pour annoncer cette mauvaise nouvelle. Vous avez dit plus humain ? Allez sur Google, l’incontournable et précieux moteur de recherche. Inscrivez la formule « plus humain » et cliquez. En moins d’une seconde, vous aurez répertorié plus de 400 000 pages Web. Toutes abordent cette lancinante et douloureuse question : comment rendre le monde plus humain ? Comment humaniser l’entreprise, la justice, l’économie, le tourisme, les robots, les prisons, l’Internet... et même la guerre ? Bref, comment rendre plus humains les rapports entre les hommes ? Vieille affaire. Souvenons-nous du philosophe Diogène. Il arpentait Athènes une lampe à la main en plein jour, criant « Je cherche un homme ! » Et, en effet, l’homme possède ce terrible et fascinant pouvoir de dé finir lui-même ce qui fait de lui un humain. Aujourd’hui, Diogène se connecterait sans doute à plus. humain.com, un site Internet toujours en construction...

Nécessairement, l’institution médicale n’échappe pas à ce déficit d’humanité. Un enfant ne porte-t-il pas en lui des traits biologiques issus de sa mère et de son père ? Tout médecin ressemble à ses parents sociaux et culturels. Il porte la marque de fabrique. Si une société se déshumanise, par quel mystère donnerait-elle naissance à des soignants pleins d’humanité ? Le regard de la collectivité sur les carences humaines de la médecine devient et deviendra chaque jour plus aigu. Etant considéré comme le refuge ultime de l’humain, l’espace médical est perçu comme le lieu obligatoire du dévouement et de la disponibilité. A fortiori s’agissant du cancer.

Que veut dire rendre une annonce de cancer plus humaine ? Sait-on jamais si l’on a délivré la vérité avec humanité ? Il est rare que les malades viennent nous dire : « Merci, docteur, votre annonce était très réussie ». Si on leur demande : « Comment l’avez vous vécue ? », ils disent plutôt : « Je me souviendrai toujours du moment où vous me l’avez dit », ou bien « Vous m’avez assommé », ou encore « Vous me l’avez annoncé doucement, gentiment », ou « Je vous en ai voulu ». A la question « Qu’auriez-vous aimé entendre que je ne vous ai pas dit ? », les réponses varient également. « De l’espoir, j’aurai aimé plus de paroles d’espoir », « Rien, il n’y avait rien de plus à dire ». D’autres fois, les patients nous rapportent des propos que l’on sait ne pas leur avoir tenu mais c’est ce qu’ils ont entendu, ce qu’ils ont retenu, ce qu’ils ont construit après-coup.

Toute annonce du cancer porte en filigrane une violence naturelle. S’il n’a pas le pouvoir de la supprimer, l’annonceur peut, en revanche, infiniment l’amplifier ou au contraire la diminuer considérablement. « Le médecin est venu et m’a dit : vous avez un cancer du sein. C’était terrible, il n’a pris aucune précaution ». Quand elles ont vécu une annonce brutale, je vois des femmes pleurer à sa seule évocation, même plusieurs années après. Perçue comme une cruauté inutile, cette brutalité fut pire que l’épreuve de la chirurgie ou de la chimiothérapie.

Les humains ont des codes de communication. Il y a des paroles, des regards et des gestes, qui engendrent l’angoisse et la détresse ; il y en a d’autres qui font naître la confiance et l’espoir. Bien portant ou malade, chacun détecte d’emblée un médecin froid et distant ou abordable et chaleureux. Quand le cancer rôde et menace, le patient flaire les formules fausses ou inadaptées : « Ce n’est pas grave, ne vous inquiétez pas », « Bonne chance », « C’est un début... », « Je suis désolé », « Les cheveux, ça repousse toujours », « Allô, oui... Ce n’est rien mais il faut vous opérer », « C’est sans doute un cancer in situmais c’est un très bon cancer », « C’est grave, il vous faudra un traitement lourd », « Il faut faire une biopsie d’urgence », « Vous auriez dû venir me voir plus tôt »... « C’est un petit cancer ». Pas grave, début, rien, bon, petit... Que veulent dire ces mots usés et vides ? Grave, avancé, lourd, tard, urgence...Pourquoi ces termes pleins d’images effrayantes ?

Depuis, j’ai observé beaucoup d’Annonciations. Rapporté par l’évangéliste Luc, cet événement fondateur d’une religion n’a cessé d’être un sujet d’inspiration pour les artistes. Si l’on aime fréquenter les musées et y prendre des leçons de regard, on peut voir d’innombrables tableaux sur ce thème. Au début, bien sûr, on n’y voit rien, les analogies ne sautent pas aux yeux, on chemine dans le religieux. Puis, on remarque que cesAnnonciations comportent une suite d’étapes, toujours les mêmes, comme une espèce de rituel. Chaque peintre privilégie l’un de ces moments distincts, à la manière des théologiens qui en ont décrit les éléments constitutifs : surgissement du messager, surprise de Marie, révélation du message et bouleversement, questionnement et interrogations, acceptation. L’Annonce faite à Marie est le paradigme de toute annonce d’une vérité soudaine, incompréhensible et saisissante. Quelle utilité pour un médecin de méditer sur l’illustration de ce thème dans l’histoire de l’art ? C’est une autre manière de réfléchir à l’annonce du cancer : ses enjeux, sa nature d’acte relationnel, le poids de l’annonceur, son impact sur l’annoncé.

Premier temps de l’Annonciation : Salutatio. « Je vous salue, Marie ». Spécificité de cette salutation, elle est empreinte de soudaineté. L’ange arrive brusquement, comme un coup de vent : ses pieds flottent sans toucher terre, il descend du ciel. Marie ne s’attend manifestement à rien, elle est calme. Le plus souvent, les peintres la représentent un livre à la main, absorbée dans sa lecture. Sur le retable de Mérode (1425) du Maître de Flémalle, aux Cloisters de New York, Marie est assise dans un intérieur confortable et cossu : large cheminée, jolis meubles, ambiance douillette. Elle lit et n’a pas encore aperçu l’arrivant. Sa vie paraît se dérouler comme un long fleuve tranquille. Avant que subitement, « Tout bascule » pour l’Annoncée.

« Simple mammographie de routine », ce matin-là pour Agnès. Comme les autres fois, elle attend le résultat dans la salle d’attente, feuilletant un magazine, elle n’a aucune inquiétude. Surprise : le médecin apparaît, l’appelle, l’installe dans son bureau. Il n’a pas son air inhabituel. Soudainement, la vie d’Agnès va changer. Brutalité incontournable de toute irruption de la gravité : une sonnerie, un appel dans la nuit, une porte qui s’ouvre, un gyrophare, une lettre... ça y est : plus rien ne sera jamais comme avant.

Bien des Annonciations rappellent la solitude de certaines annoncées au moment de l’annonce. A l’écart, dans une autre pièce, Joseph fait son travail de menuisier. Il vaque à ses occupations de mari sans se douter de ce qu’il advient dans l’espace voisin. Est-il exclu par protection ? « Je ne lui ai parlé de rien. Je ne sais pas encore comment je vais lui dire ». Manquant pour ne pas savoir ? « Il n’est pas venu avec moi, il est trop anxieux ». Absent par dé faut d’amour ? « Il n’est jamais là . Ce n’est pas le cancer dont j’ai peur ; mais si j’ai un sein en moins, c’est sûr, il partira ». 

Deuxième temps de l’Annonciation : Conturbatio. Ce mot latin signifie trouble, étonnement. Marie sursaute devant l’arrivée inopinée de l’ange. Tout son corps exprime la surprise et souvent la crainte. Qui est-il ? Que veut-il lui dire ? Cet ange a une figure d’autorité : habits souvent somptueux, sceptre dans une main. Il pointe l’index. Entre lui et Marie on sent une barrière, une distance. Elle prend des formes variables : espace, colonne, mur, table, coffre...

À l’occasion de l’annonce, les médecins sont habités de sentiments divers. Que disent-ils quand confiance et simplicité sont au rendez- vous des conversations confraternelles ? « Je ressens de la culpabilité à porter une parole de douleur » ; « Je crains le ressentiment des malades » ; « Je préfère délivrer des bonnes nouvelles plutôt que des mauvaises » ; « J’accepte mal de faire souffrir les patients, j’ai choisi ce métier pour soulager leur douleur » ; « J’ai du mal à faciliter l’émergence de leurs questions, surtout celles qu’ils n’osent pas poser » ; « Le cancer me fait peur » ; « Je ne sais pas comment ré pondre quand un malade me demande s’il gué rira » ; « J’ai des difficultés à annoncer un cancer alors je préfère ne rien dire ». À l’inverse, d’autres médecins choisissent la voie directe. « Je donne le diagnostic d’emblée, sans dé tour ; inutile de prendre des gants sinon le malade risque de ne pas réaliser la situation et d’attendre avant de se soigner ».

Qu’est-ce qui empêche les uns d’annoncer au patient son cancer clairement ? Qu’est-ce qui conduit les autres à lui donner le diagnostic sans chercher à le ménager ? Les médecins ne parlent pas facilement de leurs états d’âme à ce sujet. Ils vivent dans le non-dit et l’occultation de leurs difficultés à annoncer le cancer, de leurs souffrances à être les messagers des récidives et des métastases. Une espèce de tabou les oblige à porter le masque du chevalier sans peur et sans reproche. Est-il si honteux de souffrir de faire souffrir ? Est-ce un signe de force que de n’avouer aucune faiblesse ? Il est vrai que les malades préfèrent des médecins aguerris psychologiquement. Quoi qu’il en soit, le malaise, voire la souffrance des soignants existe. La reconnaître, la comprendre, l’apaiser, ne peut qu’améliorer les conditions de l’annonce.

Troisième temps de l’Annonciation : Annuntiatio. Gabriel énonce son message. Déflagration de l’espace et du temps : au moment même ou` l’ange annonce, le processus biologique de la fécondation est effectif. On est dé jà dans l’acte concepteur, Marie est enceinte. Quand le médecin lui annonce le cancer du sein, la femme porte dé jà en elle sa maladie. On n’est plus dans le pré cancer, il n’y a plus d’avant, plus d’espoir de retour à un é tat anté rieur.

Des mots étranges sortent de la bouche du médecin : in situ, infiltrant, ganglion, récepteurs, métastase, bilan d’extension, curage... ? Que veulent-ils dire pour qui n’est pas familier de ce langage ? Rien, pas assez, trop. Pour se comprendre et communiquer, mieux vaut parler la même langue. Communiquer ? Cela me rappelle mes débuts en informatique. Comme d’autres, je suis allé un jour acheter mon premier ordinateur. Je n’y connaissais rien ou pas grand chose. Comment choisir ? La marque, l’aspect, la taille, la couleur... le prix ? Inévitablement, je m’adressais à un vendeur. Il me parlait mais je ne comprenais strictement rien. Il usait de son langage : système d’exploitation, processeur, mémoire vive, lecteur, USB... J’aurais voulu poser des questions mais comment les formuler ? Si, péniblement, j’y arrivais, c’é tait pire. Et j’avais droit à un regard où perçait une pointe de commisération. D’autrefois, je tombais sur un vendeur moins hermétique, plus patient, plus gentil. Il m’expliquait, il usait des mots de tous les jours, je me sentais moins bête. Nous pouvions é changer, je pouvais comprendre et décider. Ni dominant ni dominé, ni maître ni esclave, des êtres différents mais égaux et qui se rejoignaient.

Annoncer un cancer n’est pas seulement affaire de langage, de mots, de parole à dé livrer. Il s’agit chaque fois d’un acte à inventer. C’est plus une relation à établir qu’un fait à notifier. « On peut tout dire si l’on accompagne », m’a dit un jour une infirmière et sans doute est-ce un des secrets de l’annonce. Verbe et action. « Oui, c’est cancéreux mais nous allons vous soigner et vous aider ». Qu’est-ce que la vérité sans les actes ? Telle l’histoire de cet homme qui survolait la campagne en montgolfière. Il se perdit et malencontreusement atterrit dans un arbre. Passe un promeneur, il l’interpelle. « Ou` suis-je », lui crie-t-il. « Dans un arbre », répond celui-là. Ce qu’il disait é tait parfaitement vrai mais complètement inutile.

Et moi, que puis-je dire au malade ? Que dire de cohérent, de fiable, pour expliquer son cancer ? Rien, bien sûr. Questions savantes, réponses d’un ignorant. Hasard, dira l’un, mais est-ce expliquer ? Nécessité, affirmera l’autre. « Votre mère, vos hormones, votre stress, votre alimentation... votre vie ». Pire : « Vous n’avez pas eu d’enfant ». Sous-jacent à ce discours : « Votre négligence ». Toujours, la négligence des femmes, leur faute : « Qu’est-ce que j’ai fait ? ». Depuis Adam et Eve, l’histoire se répète : pourquoi le mal ? Parce que la faute. Alors, on cherche, on cherche jusqu’à dé couvrir la cause ou se l’inventer si besoin. « Je sais pourquoi j’ai eu ce cancer ».

Acceptation, refus, négation, révolte, tous les sentiments existent à l’annonce du cancer. C’est normal d’accepter, de refuser, de nier, de se révolter. C’est normal de crier, de haı¨r momentanément les bien portants, d’en vouloir au médecin, à la Terre entière, à Dieu. Que nous disent les patients ? « Je veux être opéré tout de suite », « Ce n’est pas vrai », « Je ne vous crois pas », « C’est impossible », « Je ne veux pas me soigner. Pas maintenant »... « Dites-moi ce que je dois faire ».

Avec le temps, j’ai appris que tout malade avait le droit de choisir le moment d’entendre la vérité et celui de l’accepter : d’emblée, plus tard, jamais. J’ai appris qu’il pouvait choisir la manière de l’entendre et de la recevoir. J’ai même appris qu’un malade pouvait exiger que le médecin lui dise clairement qu’il avait un cancer mais sans prononcer le mot cancer. J’ai appris qu’avant de répondre, il me fallait écouter et comprendre. J’ai appris qu’il m’arrivait de croire avoir compris et n’avoir rien compris du tout. Exemple courant, la patiente demande : « Docteur, qu’est-ce que j’ai au sein ? » et je réponds : « C’est un cancer ». À son visage paniqué, je devine mon erreur. Sa question ne voulait pas du tout dire – ou pas encore – « Est-ce que c’est cancéreux ? » mais « Est-ce que je vais guérir ? » ou bien « Qu’est-ce qu’on va me faire ? ». J’ai appris que j’étais plus doux et disponible avec les uns, plus brutal et moins patient avec d’autres – peut-être trouvais-je les premiers plus sympathiques, les seconds moins agréables. J’ai aussi appris qu’il m’arrivait de mentir. Il y a tant de manières de parler du cancer. Comme dans la vie, on ment par omission, par maladresse, par lassitude, pour se protéger. Quelquefois, on ment sans le savoir, en croyant dire la vérité.

Un patient peut décider d’utiliser d’autres mots pour dé signer son cancer. Combien de fois ai-je entendu des femmes me dire : « Je sais bien que j’ai eu un cancer du sein. Si j’en parle, je dis maladie, opération, tumeur. Jamais cancer. Je n’aime pas, je ne peux pas ». Le patient a même le pouvoir d’oublier la vérité. L’autre jour, Nathalie est revenue pour son bilan annuel. Elle a é té soignée voici 15 ans pour un cancer du sein. « J’aimerai vous demander quelque chose, me dit elle avant de repartir. Finalement, qu’est-ce que j’ai eu ? Est-ce que c’était cancéreux ? ». Je lui réponds : « Oui, c’était un cancer. Ne vous l’ai-je pas dit ? ». Devant mon air un peu surpris, elle ajoute : « Si, vous me l’avez annoncé. Quand j’ai é té malade, j’ai décidé d’évacuer le mot, complètement. Je l’ai chassé de ma tête. Maintenant que je pense être gué rie, je peux entendre le nom de ma maladie et l’accepter, je peux prononcer son nom, je peux dire cancer ». Nommer, c’est faire exister. On ne nomme pas le diable, sous peine de le voir peut-être surgir.

Concernant l’annonce du cancer, peut-on rendre ce moment moins douloureux, plus positif, plus riche d’espérance pour les malades ? En exigeant des améliorations, les associations de patients favorisent une prise de conscience. En instaurant le dispositif d’annonce du plan cancer, le Législateur formule des règles nécessaires : réduire les délais d’attente du diagnostic, créer des lieux adéquats pour l’entretien, offrir un accompagnement par une infirmière, proposer l’aide d’un psychologue. De son côté, l’institution médicale octroie de plus en plus des formations aux méthodes de communication en cancérologie.

Ce dispositif du plan cancer ne libère pas les médecins, quels qu’ils soient, de leur implication dans l’annonce. En attendant qu’une femme rencontre les acteurs de son traitement, qu’est-ce que je dis, moi médecin – radiologue, gynécologue ou généraliste ? Même si j’ignore quelles seront les modalités thérapeutiques, puis-je demeurer muet devant cette femme folle d’angoisse ? Dois-je vraiment ne rien dire alors que je sais qu’elle a un cancer et que devant mon embarras manifeste, elle devine que le crabe est déjà là ? Dois-je, au contraire, aborder le diagnostic et m’impliquer ?

La fréquence accrue des maladies cancéreuses et les progrès dans leur diagnostic ont généré un impératif nouveau pour les médecins : apprendre à parler du cancer, apprendre à parler au malade de son cancer. L’instauration des campagnes de dépistage a modifié les circonstances du diagnostic. Son émergence commence bien souvent avant que le patient ne soit accueilli par l’équipe qui effectuera le traitement. Le cancer du sein constitue l’exemple le plus patent. À l’occasion des mammographies de dépistage, combien de femmes sont chaque jour confrontées à l’annonce ? Ou encore plus souvent, combien subissent une suspicion de cancer qui ne se confirmera pas mais crée un désarroi sous estimé sinon complètement occulté.

La tendance sociétale actuelle est à la non-responsabilisation. La philosophie du parapluie fait tache d’huile et imprègne tous les secteurs des activités humaines. Dans ce contexte, la tentation de Ponce Pilate n’est jamais loin. « Il prit de l’eau et se lava les mains devant la foule ». Faut-il se déclarer non concerné par l’annonce du cancer ou incompétent sous pré texte que la démarche est malaisée ? Sans doute Ponce Pilate é tait-il sincère et humain, quand il déclarait : « La vérité, qu’est-ce que la vérité ? ». Quoi de plus difficile, en effet, que de connaître et dire le vrai. Et comment le dire si on ne le connaît pas ? Mais nous autres médecins, pouvons-nous fuir ? Peu ou prou, nous sommes embarqué s. La loi me demande d’informer le patient mais mon éthique me commande de participer à la gestion du désarroi et des interrogations induites par mon verdict.

Apprendre à annoncer un cancer, c’est long, chaotique, indéfini, difficile. Cet apprentissage exige du médecin l’effort de la connaissance de soi. Il requiert aussi un engagement : être soignant, c’est sortir de soi pour se vouer à l’autre. Sans se perdre soi-même dans la contagion émotionnelle ni sombrer dans un altruisme sacrificiel. Pour ces raisons, annoncer peut se révéler douloureux, être refusé, bâclé.

Toute annonce du cancer renvoie à la conception que se fait le médecin – et la société – de l’acte médical, du cancer et de la relation humaine. Que suis-je ? Un prescripteur de médicaments, un fabricant d’images, un coupeur de chairs, un poseur de prothèses... Qu’est-ce qu’un cancer pour moi ? Un mal de la modernité, une affaire de comportement, un scandale politique ? Qu’est-ce un malade ? Un corps à explorer ou réparer, un rat de laboratoire, un martien, un risque de procès... un être souffrant qui ré clame de l’aide ? Qu’est-ce qu’un humain ? De l’ADN, un déchet, un animal religieux, un hasard, une sale bête... un miracle ? De la réponse que le médecin – et la collectivité – donnent à ces questions, dépend la manière d’annoncer le cancer et de le soigner.