Quand le cancer ne guérit pas...

Bruno AUDHUY

Bonjour Anne Claire.

Bonjour à toutes et bonjour à tous. C’est pour moi une grande satisfaction, en tant que Président du Comité Départemental de la ligue contre le cancer du Haut-Rhin, d’ouvrir cette 12ème Journée Haut-Rhinoise de psycho-oncologie, organisée par l’APOHR.

Si nous sommes à ses côtés, depuis la création de l’APOHR, c’est parce qu’une des grandes missions de la Ligue, depuis ses origines, est d’aider les malades dans leur parcours, pendant et après la maladie.

Même si des progrès considérables ont été accomplis, trop souvent encore hélas, ce parcours peut aboutir au stade où il n’y a plus d’espoir de guérison. Ce moment crucial pour le malade, pour sa famille et tous ceux qui l’accompagnent, sera d’autant plus pénible à vivre et à gérer qu’il n’aura pas été envisagé, anticipé et préparé.

Les premiers États Généraux des malades, organisés par la Ligue en 1998, ont conduit à une des principales mesures du premier Plan Cancer, la mise en place du dispositif d’annonce du diagnostic et du traitement, première étape de l’accompagnement de la personne malade par l’équipe médicale et soignante.

Aujourd’hui, avec le Plan Cancer 2 2009-2013, ce dispositif va plus loin. Il s’intéresse à l’accompagnement du malade tout au long de son parcours, pendant le traitement et après.

La question de la prise en charge de la personne malade qui ne peut être guérie s’inscrit dans cet accompagnement. Elle en est un des éléments les plus difficile.

Je rends donc hommage aux organisateurs de cette journée d’avoir eu le courage et la clairvoyance d’aborder un sujet aussi grave et qui soulève tant de questions éthiques.

A une époque où on peut avoir le sentiment que ces préoccupations ne sont plus primordiales dans notre système de santé, il est capital que médecins et soignants continuent à mettre l’humain au centre de leurs questionnements professionnels.

Aujourd’hui, la législation concernant le droit des malades crée des obligations pour les professionnels de santé. Elle installe peu à peu ce qu’on appelle la « démocratie sanitaire ». Elle change les relations « soigné-soignant » mais apporte aussi à ces professionnels des outils pour mieux faire face à ces questions éthiques fondamentales auxquelles le soignant, s’il est isolé, aura les plus grandes peines du monde à répondre.

C’est aussi le rôle des associations de malades comme la Ligue et des associations de professionnels, comme l’AFSOS, l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support, de leur apporter leur aide.

L’APHOR, là encore, est tout à fait dans son rôle. Depuis sa création il y a plus de 12 ans, elle a su en effet créer dans le département et au-delà, au sein de la communauté des soignants, une véritable culture du souci de l’autre, du savoir être et du questionnement éthique et humaniste.

Je terminerai cette allocution en vous félicitant toutes et tous et en vous remerciant, au nom des malades, la Ligue et de la représentante, pour votre démarche de réflexion sur votre activité professionnelle. Cette démarche personnelle et altruiste rejoint celle de ceux qui nous exhortent à nous indigner, à résister et à ne pas renoncer aux valeurs humaines.

Je souhaite que cette journée de travail vous apporte des repères et des pistes utiles afin de remplir au mieux votre rôle auprès des personnes atteintes de cancer et je vous remercie de votre attention.

Applaudissements.

Madame Anne Claire BUCCIALI

A mon tour, au nom de l’APOHR, de vous souhaiter la bienvenue et de vous dire quel plaisir nous avons à vous retrouver parce que c’est un accueil et aussi des retrouvailles sachant que c’est la 12ème Journée, cette année, pendant laquelle nous aurons l’occasion de réfléchir, d’échanger, de nous enrichir de ce nos invités que nous remercions très chaleureusement, nous apporteront comme matériaux pour continuer cette réflexion.

C’est quelque chose à quoi l’APOHR est extrêmement attachée. C’est de poursuivre cette réflexion d’année en année et que cela soit aussi un peu un ferment pour le travail quotidien et pour les échanges quotidiens que vous avez dans les services ou dans votre cadre de travail.

J’ai le plaisir de vous présenter Richard SCHWALD, médecin généraliste, responsable d’un réseau de soins palliatifs à Strasbourg et aussi médecin dans l’Unité de Soins Palliatifs de La Toussaint à Strasbourg. Il nous a fait l’amitié d’être le président de cette matinée.

Pour introduire cette 12ème Journée Haut-rhinoise de Psycho-Oncologie, j’aimerais vous faire part de quelques réflexions que m’a inspirées le thème de cette journée : « Quand le cancer ne guérit pas ».

L’énoncé du thème de cette journée « quand le cancer ne guérit pas » n’est évidemment pas le fait du hasard.

Si l’on vous demandait, à l’exemple de Nicolle Carré, (psychanalyste et théologienne)1 , de compléter la phrase : « Quand la maladie s’aggrave.. » Que diriez-vous ? Qu’écrieriez-vous ?
Ce qui nous vient spontanément à l’esprit, dit-elle, « est très différent suivant le lieu en nous qui va entendre la question. S’agit-il de moi ? de moi personnellement ? de moi soignant ?  s’agit il d’un autre ? Cet autre justement dont la maladie s’aggrave quel est il pour nous ? A quoi nous renvoie-t-il ? »

Nicolle Carré ajoute avec beaucoup de pertinence « qu’il y a bien des colloques, des débats sur le cancer, sur les malades atteints de cancer, mais ceux qui sont concernés y ont rarement la parole. Chacun reste ainsi dans son monde et c’est parfois bien confortable.  Il est vrai qu’il est souvent difficile d’être confronté à ceux dont la maladie s’aggrave dans nos pratiques et surtout dans un cadre inhabituel comme celui d’une journée de travail qui rassemble des professionnels. Il nous est difficile de nous dire que les malades, ceux dont la maladie s’aggravent et que nous rencontrons tous les jours  sont peut être le miroir de notre avenir. A cette difficulté nous opposons facilement notre engagement dans les soins que nous apportons,  les accompagnements que nous proposons alors que ceux ci, (c’est une question qui apparaîtra sans doute au cours de nos échanges),  sont peut être aussi une façon de chercher à maîtriser, à gérer ce que l’aggravation de la maladie suscite chez chacun ».

Nous avons pris une option il y a déjà bien longtemps dans ces journées, c’est de faire une place à la parole des malades. Cette parole, nous l’avons rendue présente les années dernières de façon à chaque fois différente et nous pensons que la place que nous lui accordons « colore » de façon particulière nos échanges.  Cette année nous avons fait le choix de faire entendre un texte de Jean Paul de Dadelsen que je laisse à BB le soin de vous  présenter. Il  sera suivi par d’autres textes écrits en écho à cette lecture, librement inspirés par celle ci. Nous avons écrit ces textes dans le cadre d’un atelier d’écriture animé par BB.

Ces textes trouvent leurs sources dans l’expérience vécue de chacun et reflètent la diversité de nos sensibilités. Ils n’ont bien sur aucune prétention littéraire mais leurs constructions et aussi, à notre grande surprise, leurs facilités d ‘écriture viennent mettrent en évidence le travail associatif propre à chacun, travail qui se nourrit de l’expérience sensible, de l’orientation professionnelle, de rencontres diverses.  La ligne directrice de ce temps d’écriture a été, comme le dit Bernard Beuvelot, « de laisser le sensible se dire et témoigner de soi » sans chercher en aucune façon à « analyser » ces productions.

Une des réponses possibles à l’une des questions posées dans l’argument  de la journée « comment, pour le professionnel, accompagner quelqu‘un qui va mourir, au travers d’une relation vraie sans se laisser envahir par la lassitude, ses propres angoisses et souffrances, au risque de voir débordées ses capacités à prendre soin » réside peut être dans ce travail associatif, dans le fait de garder et de toujours « nourrir » le lien avec sa sensibilité, son imaginaire..

Bernard Beuvelot  est comédien, metteur en scène, longtemps directeur du Théâtre du Jarnisy

1 Carré N. Quand les forces s’en vont.  Autrement 1987 (87) p.27

Merci beaucoup, Monsieur VERGELY.

Je vous rappelle un élément du programme. Les questions nous les réservons après l’intervention de Monsieur HIGGINS. J’en profite pour vous annoncer une modification du programme que vous aviez initialement. Madame DERZELLE n’a pas pu venir, au dernier moment. Monsieur HIGGINS nous a fait l’amitié de la remplacer un peu au pied levé.  Nous avons le plaisir de l’accueillir. Ce n’est pas difficile de vous présenter Monsieur HIGGINS. Pour nous, pour moi, il fait partie de ces sentinelles, en soins palliatifs, ces personnes qui ont déjà marqué la réflexion du milieu des soins palliatifs en introduisant une réflexion sur le rêve que nous poursuivons parfois, dans lequel nous sommes amenés à reproduire ce que nous voulions combattre.  C’est le premier qui nous a alertés sur cette catégorie, que nous avions tendance à créer, sous forme de discrimination positive, celle du mourant, avec les dérives que cela pouvait impliquer.  Je laisse la parole à Monsieur HIGGINS et nous nous retrouvons après son intervention pour des questions.

Bonjour à toutes et à tous. 

« Quand le cancer ne guérit pas », je crois qu’on peut interpréter cette phrase de deux façons. 

« Quand le cancer ne guérit pas », cela peut vouloir dire que cela va durer. Combien de temps ? On ne sait pas. C’est bien là le problème. On est confronté à l’incertitude. 

Quand le cancer ne guérit pas, cela peut également vouloir dire « quand le cancer ne guérira plus jamais ». C’est donc l’idée que c’est fini.

Je voudrais dire quelques mots. Je ne vais pas être long. 

Les ateliers sont une très bonne formule. C’est dommage que quelque chose ne remonte pas en fin de journée. Je me suis donc dit, puisque ce n’est pas fait, que je vais aller dans chacun des ateliers, passer 30 ou 35 minutes. Je m’excuse auprès du 2ème atelier. C’était quasiment la fin, quand je suis arrivé. Ils ont terminé un peu plus tôt. 

Ce n’est pas du tout une synthèse mais trois choses m’ont frappé. 

Dans l’atelier numéro un, il y a eu toute une série d’échanges autour de la notion de convivialité et autour du fait que, dans la structure dont il était question, les patients mangent avec les patients. Ceci a suscité des questions de la salle, à savoir : « on a tout de même besoin d’un temps de pause », etc. Il faut bien entendu la cadrer, la limiter, ne pas tout faire tout le temps, ne pas être 36 heures sur 24 avec les patients. Nous sommes bien d’accord. 

Manger avec les patients, cela peut être d’autres choses que de manger. Cela a tout de même une puissance symbolique extraordinaire, le partage du repas. Je pense, par rapport à ce qu’on a pu dire, par rapport à ce que j’ai essayé de dire moi-même, ce matin ou hier à Mulhouse, que ce temps vient vraiment répondre à ce que je pouvais regretter, à savoir que cette sorte d’écoute spécialisée, de psychologues, de psychanalystes ou autres, peut avoir, en sous-main, d’isoler le malade quelle que soit la qualité de l’attention qu’on lui accorde. La commensalité et il était question de témoignages de médecins qui disaient ce qu’ils éprouvaient à le faire, à partager le repas avec des malades très abîmés en quelque sorte, cela rappelle vraiment la commune « humanité ». Cela me parait, cela peut-être fait d’une autre façon, et il faut encore une fois veiller à ce que ce ne soit pas envahissant pour les soignants, être une chose très importante.

Quant à la question de la pause, « on a besoin d’une pause », c’est vrai et il faut, en même temps, essayer de s’interroger sur comment cette idée que la pause nous est vraiment nécessaire, peut être solidaire d’une certaine conception du soin qui exclut cette commensalité. Le fait de pouvoir se défroquer tant soit peu de sa position de soignant, d’infirmier, d’aide-soignant, de psy, de médecin, de tout ce que vous voulez, le temps d’un repas est quelque chose qui nous soigne aussi. C’est peut-être éprouvant parfois mais, en même temps, cela réintègre le soin. Il n’y a pas que les pauses qui peuvent rendre le travail moins difficile et moins source de souffrance.  

Ceci m’amène au deuxième point, l’atelier où je me suis rendu en second lieu qui était : « la souffrance des soignants ». Quand je suis arrivé, les soignants disaient qu’ils ne savaient pas quoi dire. Cette phrase peut être prise dans un sens négatif « je ne sais pas quoi dire » alors qu’il faudrait savoir quoi dire, qu’il y a quelqu’un d’autre qui me permettrait de savoir quoi dire. Il y a aussi, tout simplement, le témoignage qu’il n’y a, par moment, rien d’autre à dire que de dire « je ne sais pas quoi dire ». 

Dans une enquête faite par Patrick BAUDRY, dans un très beau livre qui s’appelle « La place des morts », il fait état du fait qu’une des raisons pour lesquelles les personnes se retrouvent très seules dans leur deuil aujourd’hui, le téléphone ne sonne plus, les amis ne viennent plus, etc., c’est justement parce qu’ils ne savent pas quoi dire. 

Comme le disait une des personnes qu’il a interrogé dans cette enquête, une dame veuve disait mais c’est tout ce que j’attendais, qu’il vienne me dire : « je ne sais pas quoi te dire. Je suis passé le temps de te voir. ». On prend dans les bras, on embrasse. Il peut y avoir mille choses. Il n’est pas nécessaire de savoir quoi dire. On peut répondre à certaines situations par le toucher, par un contact avec la personne, par le silence qui est aussi une forme de partage qui peut être extrêmement forte. 

Ceci m’amène au dernier atelier où j’étais, très brièvement, le temps de voir un tableau d’HOLBEIN « Les ambassadeurs » où la mort est présente et en biais puisqu’il faut se mettre de côté pour voir apparaître la tête de mort qui rappelle la condition mortelle de ces grands personnages. J’ai interrogé des personnes qui avaient assisté à l’atelier plus longuement que moi. J’ai demandé de quoi il était question : difficulté de parler de la mort. 

S’agit-il de parler ? S’il s’agit de parler, comment parler ? Encore une fois, j’étais très content d’arriver au moment où je suis arrivé. Avant de parler ou au lieu de parler, on montrait un tableau, c'est-à-dire qu’on employait une métaphore, le tableau étant lui-même une métaphore. 

Parler, ce n’est pas forcément parler, comme je le disais ce matin avec mon histoire de la vieille dame et du médecin : « ma petite fille, ne me parlez pas de tout cela ». Elle parlait sur un certain mode métaphorique, fictionnelle, de sa mort : « de là-haut, je vous verrai parler tous les deux de moi ». 

N’oublions pas. Je l’ai fait et on me refusait souvent l’intitulé quand j’enseignais, par exemple, à la Faculté de médecine de Bobigny. Je mettais sous mon titre un sous-titre qui était : éloge de la métaphore. On me demandait ce que c’était ces conneries alors qu’on parlait de soins palliatifs. Je maintiens, je persiste et signe. 

Je ne veux pas être plus long et vais laisser la parole à quelqu’un qui va terminer. C’est bien que ce soit lui. C’est son truc.

Applaudissements. 

Cette journée m’a permis de donner corps à des réflexions qui jusque là étaient restées encore quelque peu abstraites ou théoriques. J’ai particulièrement apprécié la communication de Madame le Docteur Véronique Vignon, la simplicité de son exposé extrêmement dense, montrant la nécessité de ne pas s’accrocher à l’homme « réel »,  mais au contraire de s’ouvrir à la relation avec l’homme possible, de passer du savoir à l’incertitude, en un sens absolument pas négatif ( La « force » du Père n’est-elle pas d’être incertain ?). La nécessité aussi d’envisager l’autre au sens de Lévinas, car seul le regard de l’autre fait vivre, et bien des attitudes peuvent le dé-visager. Sa définition de l’accueil comme soin véritable, et de l’écoute comme non interventionnelle. Son souci du « Il » sociétal, de questionner l’optique qui ne considère que la guérison. Puis-je ajouter que la forme même, manuscrite de son PowerPoint, était en harmonie avec son propos ? J’aimerais beaucoup pouvoir lire son texte plus attentivement, même s’il n’existe que sous forme de notes.

Je vous ai déjà fait part de ce que j’ai ressenti en écoutant le montage poétique des textes de J.P. de Dadelsen qu’a réalisé M. Bernard Beuvelot, et en assistant à la performance de la lecture des textes de l’Écriture plurielle. Un beau moment, un très beau geste qui opérait un mouvement de restitution, en donnant la parole aux patients, à ce qu’ils peuvent provoquer en nous, instaurant une mutualité entre soignants et soignés. Et encore une fois cette modeste et d’autant plus forte mise en scène, chacun restant à sa place après la lecture, constituant peu à peu une petite foule, pas apprêtée comme dans une photo de famille ou de groupe, un simple ensemble humain de « singularités quelconques » (G. Agamben),  incarnant un « nous » entre patients, la salle, les soignants. Et c’était donner sa place, inséparable du soin, à la création, à la culture. Un beau Kulturarbeit, pour employer le mot de Freud.

Des ateliers je retiendrai la discussion animée sur la convivialité, qui invite à revoir toute une conception quotidienne du soin. Ce n’est pas seulement les pauses, qui peuvent permettre aux soignants de se ressourcer. Se retrouver autour d’une table avec eux quelques heures dans la semaine peut nous permettre de recevoir d’eux. C’est une façon de rendre vivable, habitable le soin plus profonde sans doute qu’un simple appui sur les moments où ne soignerions plus. Cela prolongeait ce que j’ai ressenti pendant les lectures du matin. Et m’a donné à penser que la conception même, architecturale, des lieux de soins palliatifs pourraient s’inspirer de références moins directement hospitalières au sens médical, technique du terme : La Montagne Magique de Thomas Mann, certains sanatoriums, comme l’Hôpital de Bligny, des lieux qui prennent soin des malades en leur offrant en premier un véritable lieu de vie.

Je retiendrai également ces échanges autour du « Je ne savais pas quoi dire », où il pu apparaître que cela peut se partager, que le toucher, le silence, un bras, la simple présence, accepter de partager « une fiction », en n’y voyant pas qu’un déni de réalité, sont des façons de dire qui peuvent être bien mieux que certaines paroles. Donner des nouvelles des patients de la chambre voisine comme le disait le prêtre m’a paru une idée très forte, une belle façon de donner sa place à une vraie convivialité (Ivan Illich). Et, oui on peut se permettre de craquer, contrairement à ce que l’on enseigne de façon parfois bien rigide dans les IFSI.

Je ne suis arrivé qu’à la fin du troisième atelier, le temps de voir Les Ambassadeurs de Holbein. Une œuvre qui nous rappelle que la mort est ce que nous avons le plus en commun, et peut nous permettre d’en parler, ou d’accepter de ne pouvoir le faire.

Une impression générale enfin. Cette journée m’a permis de formuler cette idée « régulatrice » comme disait Kant : Nos manières de faire, en soins palliatifs, comme soignants, médecins, psychanalystes, doivent en premier lieu s’efforcer de ne pas, par notre intervention comme « spécialistes », professionnels, de ne pas déposséder le patient, son entourage, des ressources dont ils disposent, pour donner sens, pour symboliser, partager ce qu’ils vivent dans ces difficiles moments, ressources héritées ou construites, acquises, reçues d’autres ou en chantier…

Intervention à la 12ème journée haut-rhinoise de psycho-oncologie le 27 mai 2011 

Quand le cancer ne guérit pas :
ce questionnement est actuel, bien plus qu'il y a dix ans ; à cette époque, l'annonce du cancer correspondait à l'entrée dans une bataille rangée à l'artillerie lourde, jusqu'au jour de la défaite qui annonçait la mort proche parfois confiée à l'USP.

La métaphore, c’est mon truc. J’adore cette formule. 

Philippe ACKERMANN m’a dit qu’il allait falloir que je conclue…, je ne vois pas ce que j’ai à conclure. J’ai pensé à ce qu’a écrit Marguerite DURAS dans « La Musica Deuxième ». C’est un couple qui s’est perdu et qui se retrouve, par concours de circonstances anecdotiques, dans un hall d’hôtel, tard dans la nuit. Ils parlent et elle lui dit : « vous faites encore l’intelligent ».