12ème Journée de l'APOHR
Quand le cancer ne guérit pas...
Quand le cancer ne guérit pas...
Entre réel et possible, Cheminements croisés de patients et soignants
Véronique VIGNON
Médecin, SSR Soins Palliatifs, Clinique de la Toussaint, Strasbourg
Médecin, SSR Soins Palliatifs, Clinique de la Toussaint, Strasbourg
Dr Véronique Vignon
Intervention à la 12ème journée haut-rhinoise de psycho-oncologie le 27 mai 2011
Quand le cancer ne guérit pas :
ce questionnement est actuel, bien plus qu'il y a dix ans ; à cette époque, l'annonce du cancer correspondait à l'entrée dans une bataille rangée à l'artillerie lourde, jusqu'au jour de la défaite qui annonçait la mort proche parfois confiée à l'USP.
Actuellement, l'annonce du cancer correspond pour certains à l'entrée dans une maladie chronique évolutive, pour d'autres à un parcours du combattant certes semé d'embûches, au bout duquel se trouve une rémission voire une guérison ou un jour l'entrée dans une longue durée marquée par "le cancer ne guérit pas".
La prise en charge est alors confiée au cancérologue ou au médecin traitant aidé par les nouvelles structures proposées ces dernières années : équipes mobiles, hôpitaux de jour, SSR SP, soins de support.
Cette période, marquée par la non guérison du cancer, est caractérisée par une durée certaine, un épuisement lié à l'énergie investie lors des traitements spécifiques, et par la perspective, certaine quoi que encore voilée, de la mort.
Cette relation de soin mérite d'être élargie à la façon de penser du philosophe éthicien Paul Ricoeur, selon le triangle relationnel sur lequel il appuie beaucoup de ses questionnements dans le champ de l'éthique : plaçons à l'un des angles le patient (JE) en relation avec le soignant (TU) et en relation triangulaire avec IL. IL représente selon l'angle d'approche, l'hôpital ou la famille et les autres relations du patient, ou l'équipe soignante et les autres relations du soignant, ou la société et ses valeurs, ou un événement extérieur, ou tout autre impact du monde extérieur au patient, au soignant et à leur relation duelle.
Selon cette pensée de Paul Ricoeur, nous allons envisager que ce stade de la maladie cancéreuse "quand le cancer ne guérit pas" est un élément extérieur au patient et au soignant, qui en soi, marque le patient d'une part, et positionne le soignant d'autre part d'une façon toute particulière à laquelle nous nous intéressons maintenant.
Les pertes se présentent dans tous les domaines, physique bien entendu, mais aussi psychique, avec la fissuration de cet être psychique somme toute relativement stable, connu du patient, avec l'effritement de sa liberté et de sa dignité vécus comme des pertes même si aux yeux des autres il y aurait confusion entre liberté et toute puissance ou dignité et sentiment de dignité.
Le champ de la vie relationnelle est parsemé aussi de pertes successives de par l'arrêt de la fonction et la raréfaction des relations voire l'altération de la qualité par ignorance, maladresse ou peur.
Le champ de la vie spirituelle par contre n'est pas aussi clairement le lieu de pertes dans cette période.
Ces pertes successives sont irrémédiables et ce caractère est nouveau dans la vie des patients : jusque là un traitement était opposé à une altération au moins dans le champ physique avec un espoir réaliste de récupération partielle ou complète. Aujourd'hui, le traitement appliqué à l'apparition d'un déficit supplémentaire vise essentiellement à l'enrayer, plus qu'à le guérir. Ce caractère irrémédiable est porteur cruel de l'annonce de la mort qui se profile, chaque perte étant vécue comme une petite mort, mettant à mal la capacité d'espoir du patient.
TU, le soignant, se trouve dès lors placé du coté de l'AVOIR.
En face de celui qui perd, le soignant possède beaucoup de choses de l'ordre de la santé dans tous les domaines, et ceci est une réalité ; cependant, un petit sentiment d'incongruité voire de culpabilité n'est jamais loin et la rencontre entre celui qui perd et celui qui a, peut devenir difficile.
Deux attitudes en réponse :
La fuite, par laquelle le soignant se protège de la rencontre tout en poursuivant sa fonction de soin pour une part
L'autre attitude est plus commune, c'est celle de la minimisation des pertes, allant du côté du colmatage pour protéger le patient de sa douleur et de la perte d'espoir.
Un chemin entre ces deux attitudes, permettant de sauver la relation, pourrait être du côté du partage : celui qui perd est riche de bien d'autres choses à partager avec celui qui a.
L'incertitude fait le lit de l'angoisse, parfois mortelle.
TU, le soignant, se trouve d'office du côté du savoir, en face de celui qui vit dans l'incertitude : ce savoir est réel et légitime lorsqu'il concerne la maladie, il devient dangereux lorsqu'il glisse à la certitude concernant tout ce qui touche à la maladie mais bien plus encore ce qui toucherait au patient lui-même, le soignant pose des certitudes sur ce que ressent le patient, sur ce qu'il vit, sur ce dont il aurait besoin, et surtout sur ce qu'il lui faudrait.
Là encore, la relation soignant/soigné est en péril.
Bienheureuse incertitude du soignant, malgré son savoir, qui lui garantit une posture humaine, permettant la rencontre comme lieu d'un événement où l'on cherche et où l'on avance. Ce n'est pas l'incertitude qui mettrait la confiance du patient en péril tant que persiste la loyauté du soignant dans la relation.
JE, le patient, est plongé dans une fragilité nouvelle, mouvante, laissant percevoir en alternance grandeur et petitesse, dans un climat de cristal perceptible dès l'entrée de la chambre, souvent caractérisé par une grande ouverture à l'autre et l'expression du besoin de l'autre.
Cette vulnérabilité est parfois la porte d'entrée au renoncement ou au consentement à un certain lâcher prise pour la vie qui reste et jusqu'à la mort : ce lâcher prise, non violent, peut laisser perplexe le soignant en raison du décalage entre ce climat intérieur et l'état réel du corps qui ne semble pas encore en être à l'heure de la mort.
TU, le soignant, se trouve en face de tant de fragilité, du côté du pouvoir.
Cette posture est renforcée par le "j'ai confiance en vous" si souvent exprimé ; le pouvoir du soignant est réel et légitime, il devient dangereux lorsque s'infiltre la prise de pouvoir, avec sa couleur de défaite et d'asservissement de l'autre.
Emmanuel LEVINAS propose une autre alternative combien plus vivante : que celui qui a le pouvoir exerce sa responsabilité vis à vis de l'autre, devenant responsable de l'autre et plus encore responsable de sa responsabilité.
Ainsi donc, la maladie au stade "quand le cancer ne guérit pas" imprime chez le patient la marque de pertes successives, d'une incertitude particulière et d'une fragilité extrême, plaçant le soignant du côté de l'avoir, du pouvoir et du savoir.
Cette situation rend fragile la qualité de la relation soignant/soigné au plan de la rencontre entre les personnes, nécessitant une réelle vigilance pour que ne s'instaure pas une relation dominant/dominé.
Maurice Zundel parle encore du nécessaire passage de l'homme réel à l'homme possible, véritable chemin de libération, souvent dans des circonstances traumatiques de perte ou d'altération de l'homme réel.
Flaubert évoque la même réalité, Etty Hillesum, jeune juive des Pays Bas au moment de la montée du nazisme lorsqu'elle décrit la vie qui monte en elle sans aucun rapport avec la réalité de plus en plus catastrophique de la situation réelle, Christiane Singer dans son livre et certains patients tout proches de nous.
L'existence d'un homme réel et d'un homme possible, permet, si l'on adhère à cette perception, d'envisager sans peur et sans crispation les pertes d'aujourd'hui et de demain, si elles sont un chemin d'avènement d'une réalité déjà propre à chacun mais encore peu connue et peu exprimée.
De la même façon, Paul Baudiquey parle d'envisager l'homme défiguré plutôt que de le dévisager.
D'autres encore soulignent cette puissance du regard constructif sur autrui, capable de voir derrière la réalité immédiate une réalité ou un possible sur lesquels s'appuyer envers et contre tout et surtout envers et contre toutes les apparences.
Cette foi en l'autre permet d'accueillir l'extrême vulnérabilité sans peur, de contenir l'angoisse liée à l'incertitude, en un mot, cette foi en l'autre permet de donner hospitalité à l'autre en son dénuement par la maladie. Elle a quelque chose à voir avec le soin véritable.
La foi en l'autre, le malade, peut se faire sans lui (sans parole, sans échange) parfois malgré lui (avec conflit) mais jamais contre lui. Il s'agit de risque une parole, offrant ainsi des mots qui caractérisent ce que vit le patient d'inconnu à lui même. Cette parole étant verbale ou non, la puissance de son effet tient à l'existence de celle ci dans le soignant.
Quand le cancer ne guérit pas :
ce questionnement est actuel, bien plus qu'il y a dix ans ; à cette époque, l'annonce du cancer correspondait à l'entrée dans une bataille rangée à l'artillerie lourde, jusqu'au jour de la défaite qui annonçait la mort proche parfois confiée à l'USP.
Actuellement, l'annonce du cancer correspond pour certains à l'entrée dans une maladie chronique évolutive, pour d'autres à un parcours du combattant certes semé d'embûches, au bout duquel se trouve une rémission voire une guérison ou un jour l'entrée dans une longue durée marquée par "le cancer ne guérit pas".
La prise en charge est alors confiée au cancérologue ou au médecin traitant aidé par les nouvelles structures proposées ces dernières années : équipes mobiles, hôpitaux de jour, SSR SP, soins de support.
Cette période, marquée par la non guérison du cancer, est caractérisée par une durée certaine, un épuisement lié à l'énergie investie lors des traitements spécifiques, et par la perspective, certaine quoi que encore voilée, de la mort.
1. contexte de la relation de soinReplaçons la relation de soin dans son contexte communément admis maintenant lorsqu'il s'agit de soins en oncologie ou en soins palliatifs : le soignant entretient avec le patient une relation basée sur des compétences professionnelles liées à une fonction et une aptitude à la rencontre entre individus.
Cette relation de soin mérite d'être élargie à la façon de penser du philosophe éthicien Paul Ricoeur, selon le triangle relationnel sur lequel il appuie beaucoup de ses questionnements dans le champ de l'éthique : plaçons à l'un des angles le patient (JE) en relation avec le soignant (TU) et en relation triangulaire avec IL. IL représente selon l'angle d'approche, l'hôpital ou la famille et les autres relations du patient, ou l'équipe soignante et les autres relations du soignant, ou la société et ses valeurs, ou un événement extérieur, ou tout autre impact du monde extérieur au patient, au soignant et à leur relation duelle.
Selon cette pensée de Paul Ricoeur, nous allons envisager que ce stade de la maladie cancéreuse "quand le cancer ne guérit pas" est un élément extérieur au patient et au soignant, qui en soi, marque le patient d'une part, et positionne le soignant d'autre part d'une façon toute particulière à laquelle nous nous intéressons maintenant.
2. "quant le cancer ne guérit pas" impact sur le patient et le soignantQuelles que soient la personnalité du soignant et du patient, cette phase de la maladie imprime trois marques bien particulières : c'est l'entrée dans des pertes successives et irréversibles, c'est l'entrée dans une incertitude toute particulière, et c'est le début d'une vulnérabilité et d'une fragilité encore inconnues du patient.
JE subit des pertes successives, dans tous les domaines, irréversibles.a. pertes successives
Les pertes se présentent dans tous les domaines, physique bien entendu, mais aussi psychique, avec la fissuration de cet être psychique somme toute relativement stable, connu du patient, avec l'effritement de sa liberté et de sa dignité vécus comme des pertes même si aux yeux des autres il y aurait confusion entre liberté et toute puissance ou dignité et sentiment de dignité.
Le champ de la vie relationnelle est parsemé aussi de pertes successives de par l'arrêt de la fonction et la raréfaction des relations voire l'altération de la qualité par ignorance, maladresse ou peur.
Le champ de la vie spirituelle par contre n'est pas aussi clairement le lieu de pertes dans cette période.
Ces pertes successives sont irrémédiables et ce caractère est nouveau dans la vie des patients : jusque là un traitement était opposé à une altération au moins dans le champ physique avec un espoir réaliste de récupération partielle ou complète. Aujourd'hui, le traitement appliqué à l'apparition d'un déficit supplémentaire vise essentiellement à l'enrayer, plus qu'à le guérir. Ce caractère irrémédiable est porteur cruel de l'annonce de la mort qui se profile, chaque perte étant vécue comme une petite mort, mettant à mal la capacité d'espoir du patient.
TU, le soignant, se trouve dès lors placé du coté de l'AVOIR.
En face de celui qui perd, le soignant possède beaucoup de choses de l'ordre de la santé dans tous les domaines, et ceci est une réalité ; cependant, un petit sentiment d'incongruité voire de culpabilité n'est jamais loin et la rencontre entre celui qui perd et celui qui a, peut devenir difficile.
Deux attitudes en réponse :
La fuite, par laquelle le soignant se protège de la rencontre tout en poursuivant sa fonction de soin pour une part
L'autre attitude est plus commune, c'est celle de la minimisation des pertes, allant du côté du colmatage pour protéger le patient de sa douleur et de la perte d'espoir.
Un chemin entre ces deux attitudes, permettant de sauver la relation, pourrait être du côté du partage : celui qui perd est riche de bien d'autres choses à partager avec celui qui a.
JE, le patient, se trouve pris entre deux certitudes, la mort et la non guérison, mais il entre dans une incertitude totale quant au comment de la suite de ses jours. Cette incertitude est vécue comme dangereuse, elle échappe à toutes les stratégies habituelles du patient (raisonnement logique), elle ressurgit à l'occasion de toute nouvelle problématique.b. l'entrée dans l'incertitude
L'incertitude fait le lit de l'angoisse, parfois mortelle.
TU, le soignant, se trouve d'office du côté du savoir, en face de celui qui vit dans l'incertitude : ce savoir est réel et légitime lorsqu'il concerne la maladie, il devient dangereux lorsqu'il glisse à la certitude concernant tout ce qui touche à la maladie mais bien plus encore ce qui toucherait au patient lui-même, le soignant pose des certitudes sur ce que ressent le patient, sur ce qu'il vit, sur ce dont il aurait besoin, et surtout sur ce qu'il lui faudrait.
Là encore, la relation soignant/soigné est en péril.
Bienheureuse incertitude du soignant, malgré son savoir, qui lui garantit une posture humaine, permettant la rencontre comme lieu d'un événement où l'on cherche et où l'on avance. Ce n'est pas l'incertitude qui mettrait la confiance du patient en péril tant que persiste la loyauté du soignant dans la relation.
c. vulnérabilité et fragilité
JE, le patient, est plongé dans une fragilité nouvelle, mouvante, laissant percevoir en alternance grandeur et petitesse, dans un climat de cristal perceptible dès l'entrée de la chambre, souvent caractérisé par une grande ouverture à l'autre et l'expression du besoin de l'autre.
Cette vulnérabilité est parfois la porte d'entrée au renoncement ou au consentement à un certain lâcher prise pour la vie qui reste et jusqu'à la mort : ce lâcher prise, non violent, peut laisser perplexe le soignant en raison du décalage entre ce climat intérieur et l'état réel du corps qui ne semble pas encore en être à l'heure de la mort.
TU, le soignant, se trouve en face de tant de fragilité, du côté du pouvoir.
Cette posture est renforcée par le "j'ai confiance en vous" si souvent exprimé ; le pouvoir du soignant est réel et légitime, il devient dangereux lorsque s'infiltre la prise de pouvoir, avec sa couleur de défaite et d'asservissement de l'autre.
Emmanuel LEVINAS propose une autre alternative combien plus vivante : que celui qui a le pouvoir exerce sa responsabilité vis à vis de l'autre, devenant responsable de l'autre et plus encore responsable de sa responsabilité.
Ainsi donc, la maladie au stade "quand le cancer ne guérit pas" imprime chez le patient la marque de pertes successives, d'une incertitude particulière et d'une fragilité extrême, plaçant le soignant du côté de l'avoir, du pouvoir et du savoir.
Cette situation rend fragile la qualité de la relation soignant/soigné au plan de la rencontre entre les personnes, nécessitant une réelle vigilance pour que ne s'instaure pas une relation dominant/dominé.
3. équipement pour la traversée
Maurice Zundel, philosophe chrétien, parle de l'existence de l'homme réel et de l'homme possible : il existe un écart perceptible entre l'homme réel, visible, audible, palpable, perceptible et l'homme possible que l'on devine, plus grand, plus large que le premier. La confusion entre l'homme réel et l'homme possible pour tenter de réduire cet écart inconfortable, est un échec, de même que la tentation de repousser les limites de l'homme réel afin qu'il atteigne la stature intuitive de l'homme possible.a. l'homme réel et l'homme possible
Maurice Zundel parle encore du nécessaire passage de l'homme réel à l'homme possible, véritable chemin de libération, souvent dans des circonstances traumatiques de perte ou d'altération de l'homme réel.
Flaubert évoque la même réalité, Etty Hillesum, jeune juive des Pays Bas au moment de la montée du nazisme lorsqu'elle décrit la vie qui monte en elle sans aucun rapport avec la réalité de plus en plus catastrophique de la situation réelle, Christiane Singer dans son livre et certains patients tout proches de nous.
L'existence d'un homme réel et d'un homme possible, permet, si l'on adhère à cette perception, d'envisager sans peur et sans crispation les pertes d'aujourd'hui et de demain, si elles sont un chemin d'avènement d'une réalité déjà propre à chacun mais encore peu connue et peu exprimée.
Maurice Zundel explique que le passage de l'homme réel à l'homme possible nécessite un regard de Foi d'autrui sur cette réalité peu connue de la personne elle même.b. la Foi en l'autre
De la même façon, Paul Baudiquey parle d'envisager l'homme défiguré plutôt que de le dévisager.
D'autres encore soulignent cette puissance du regard constructif sur autrui, capable de voir derrière la réalité immédiate une réalité ou un possible sur lesquels s'appuyer envers et contre tout et surtout envers et contre toutes les apparences.
Cette foi en l'autre permet d'accueillir l'extrême vulnérabilité sans peur, de contenir l'angoisse liée à l'incertitude, en un mot, cette foi en l'autre permet de donner hospitalité à l'autre en son dénuement par la maladie. Elle a quelque chose à voir avec le soin véritable.
La foi en l'autre, le malade, peut se faire sans lui (sans parole, sans échange) parfois malgré lui (avec conflit) mais jamais contre lui. Il s'agit de risque une parole, offrant ainsi des mots qui caractérisent ce que vit le patient d'inconnu à lui même. Cette parole étant verbale ou non, la puissance de son effet tient à l'existence de celle ci dans le soignant.
c. opter pour la santé plus que pour la guérison
"Quand le cancer ne guérit pas" la santé est encore un objectif à conquérir
Maurice Belay : "la maladie révèle, je crois, ce qu'il en est de la santé, la grande santé, la très essentielle. Cette très essentielle santé est celle que la maladie n'atteint pas. C'est la vraie grande santé de l'âge, qui demeure même dans la défaite du corps. C'est la santé qui jusqu'en l'ombre de la mort aime toute chose, écoute toute parole humaine, aime la vie… car ce qui importe est d'aller vers le simple et vivre de ce qui est vivant et laisser mourir ce qui est mort".
Cette grande santé repose sur des valeurs propres à chaque personne, qu'il incombe à chacun de nommer pour s'y appuyer (êtres chers, pages de transmission, objectifs historiques à atteindre…). Cette perception de la santé dépend également de la société dans laquelle nous vivons et de l'évolution de ses valeurs ; c'est là que dans la relation soignant/soigné intervient et le patient dans sa personnalité propre, et le soignant dans ses conceptions intimes, et la société dans laquelle tous deux se trouvent et qu'il importe de faire évoluer en tant que citoyen.
CONCLUSION :
Maurice Belay : "la maladie révèle, je crois, ce qu'il en est de la santé, la grande santé, la très essentielle. Cette très essentielle santé est celle que la maladie n'atteint pas. C'est la vraie grande santé de l'âge, qui demeure même dans la défaite du corps. C'est la santé qui jusqu'en l'ombre de la mort aime toute chose, écoute toute parole humaine, aime la vie… car ce qui importe est d'aller vers le simple et vivre de ce qui est vivant et laisser mourir ce qui est mort".
Cette grande santé repose sur des valeurs propres à chaque personne, qu'il incombe à chacun de nommer pour s'y appuyer (êtres chers, pages de transmission, objectifs historiques à atteindre…). Cette perception de la santé dépend également de la société dans laquelle nous vivons et de l'évolution de ses valeurs ; c'est là que dans la relation soignant/soigné intervient et le patient dans sa personnalité propre, et le soignant dans ses conceptions intimes, et la société dans laquelle tous deux se trouvent et qu'il importe de faire évoluer en tant que citoyen.
CONCLUSION :
"Quand le cancer ne guérit pas" plonge patients et soignants dans une relation de soin qui mérite toute vigilance pour offrir au patient des compétences et un regard particuliers, dans un système de soin ordonné à la santé autant qu'à la guérison, par choix cohérent d'une société entière.